По-долу е измислена сметка за това, което може да е ден за някой, който има болестта на Crohn или улцерозен колит.
Всеки се занимава с IBD по свой начин. През последните години все повече хора блогват за своя опит и дори основават нови групи за подкрепа , както онлайн, така и лично. Въпреки това, средният човек с лека до умерена IBD най-вероятно се опитва да преживее лошите дни, без да загуби работата си или да премине в болницата. Надеждата е, че това ще бъде образователен прочит за хора, които нямат IBD: приятели, роднини, дори лекари.
Това е сметка за това, което може да се счита за лош ден на болестта.
Сутрин
Тази сутрин се събуждате, без да се чувствате отпочинали, защото е трудно да постигнете добър сън - има много неща, които да ви държат будни.
Когато лежите там, желаете да съберете енергията, за да излезете от леглото, вие усещате, че трябва да промените листата си тази вечер, когато се приберете у дома. Един от проблемите, които държите събудени снощи, беше нощни изпотявания . Ти се събуди няколко пъти в студена пот. Обикновено спите на кърпа, така че когато се събудите в пот, просто можете да махнете кърпата и след това да легнете надолу върху сухите листове долу. Но това не е удобно да спиш на кърпа - има причина листа не са дрямка. Снощи забравихте изцяло за вашия малък кърпа. Може би просто се надявахте, че тази нощ ще бъде различна.
Натискате отново бутона за отлагане.
Бяхте изтощен, когато се върнахте от работа снощи.
Понякога сте толкова уморени и се чувствате болни и трескави, сякаш имате грип. Нямате грип, но направете си малко супа и се качете в леглото, веднага щом успеете. Не се справяте с никакви задачи и не можете да отидете на вечеря или да пиете с приятели. Едва ли сте в състояние да я държите достатъчно заедно, за да ядете супата и да намерите дистанционното, за да можете поне да гледате телевизия, докато чакате сън да дойде.
Но сънят отнема време, дори и чрез изтощение, защото сте нагоре-надолу до банята отново и отново. Опитвате се да го забавите. Ти лежиш там, искайки да свърши, просто искаш да заспиш. Искате да останете в леглото си, където е топло и удобно. Всеки път, когато отивате в банята, вие замръзвате и треперите. Винаги е същото: повече диария. Чудите се как можете да отидете до банята толкова много пъти, когато не сте яли много през деня. Ръцете ви са сухи и болезнени от измиването им след всяко посещение в банята. Дъното ви също е болезнено и не забравяйте да си купите по-влажни кърпички, когато сте в магазина. Ако сте използвали тоалетна хартия, дъното ви ще е сурово, което ще ви направи почти невъзможно да седите.
В тоалетната и върху хартията има кръв . Това е само малка сума (този път), така че не мислите, че е от вашето дебело черво. Смятате, че това е от хемороиди , което не е изненадващо, като се има предвид постоянната диария и избърсването, което следва. Поне сте се надявали, че това е само хемороиди или две. Вие бихте използвали локален крем за хемороиди, но просто ще го избършете всеки път, когато отидете в банята. По-добре да чакате да го използвате в момент, когато не отивате в банята толкова.
Разбирате, че трябва да спрете да удряте повторението си и всъщност да излезете от леглото. Трябва да се приготвите за работа. Поне не си се събудил с неотложна нужда да отидеш в банята. Много пъти се събуждаш и се нуждаеш отново от тоалетната. Всъщност често се случвате преди алармата си, въпреки че често се връщате обратно в леглото за няколко минути почивка, докато алармата ви изгасне.
Понякога дори имате мечти за бани. Сигурен сте, че хората, които нямат IBD, също имат такива мечти, но те са особено досадни за вас. Те почти приличат на кошмари, в които не можете да намерите баня, когато имате нужда от нея.
Понякога и вие имате сънища, че зъбите ви падат или сте толкова болни, че не можете да се движите. Не можете да избягате от IBD дори в мечтите си. Малко помислете за Закона за достъп до тоалетната, който е приет в някои държави (макар и не ваши) и че сте прочели за социални медии и блогове. Ако те бяха предадени в твоята държава, щеше ли да промени живота ти? Мислите за по-голямо участие в застъпничеството на IBD, когато се чувствате по-добре.
Душът е небесен и вие съзерцавате какво да имате за закуска. Вие не сте точно гладни, защото сте уморени да мислите за собствената си храносмилателна система, но трябва да имате нещо за ядене, за да отидете на деня си и да спрете ръката на стомаха. Най-безопасният избор е тостът и водата. Може би ще сложите малко сладко или масло на вашия препечен хляб, или може би някакво фъстъчено масло, което ще ви даде малко количество мазнини и енергия.
Други хора понякога завиждат на тънката ви рамка, но тя идва на страхотна цена. Вие не се наслаждавате на начина, по който би бил здрав човек. Нямате доверие или енергия, за да носите най-новите тенденции и да отидете на клубове. Много от парите ви отиват за лекарства и посещения на лекар. Вие се притеснявате, че един ден ще имате значителен разход, като например пътуване до спешното отделение или операция, така че да се опитате да бъдете оскъдни. Вие печелите пари в работата си, разбира се, но също така имате притеснения, че способността ви да напредвате в кариерата си и да увеличите своя потенциал за печалба е ограничена заради вашето здраве.
Не приемате болни дни много често. Всъщност, вероятно ще отнеме по-малко болни дни от хората, които са много по-здрави от теб. Вие живеете в страх от вашият работодател, който разкрива вашето състояние и ви изстрелва заради потенциалната цена на бъдещите ви медицински грижи и какво ще направи за техните застрахователни премии. Много сте болен, ако се обадите на работа или отделите известно време, за да отидете на лекарска среща.
Назначенията на доктора. Не виждате често вашият гастроентеролог . Знаете, че редовно трябва да имате колоноскопия , но е трудно да се представите на лекаря и след това в болницата или клиниката за тестове. Ако се чувствате добре, то просто не изглежда приоритет. Но когато симптомите се върнат, вие се обаждате и правите гастрономна среща. Вие сте се примирили с реалността на вашето заболяване: тя идва и отива.
Този път обаче вероятно би трябвало да се обадите. Виждали сте някаква кръв в тоалетната и въпреки че сте разумно сигурни, че е от хемороиди, Вашият лекар все пак вероятно ще иска да направи ректален преглед, за да се увери. Трябва също така да предизвикате треска и диария, защото може би е време да се промени лекарството или да се увеличи дозата на лекарството, което приемате.
работа
Вкарвате се в работа и се усмихвате на лицето си. Искате да бъдете здрав, продуктивен член на обществото с приятели и социален живот, но в дни като днес е много трудно да се направи повече от голният минимум.
За щастие Имате работа, където можете да отидете в банята, когато имате нужда. Понякога, ако сте на среща, вие ще фалшифицирате кашлица или кихане, за да измъкнете вратата и да използвате банята. Сигурен сте, че никой не обича много, но предпочитате да не знаят истинската причина, поради която изведнъж трябва да си тръгнете. Някои хора са много добри в предоставянето на "био почивки" в графика на срещите си, но други изглежда имат стоманени мехури и не вземат под внимание, че други хора трябва да посетят тоалетната.
Днес няма срещи и блажено, няма бизнес обяд или вечеря. Знаете, че вероятно сте свръхчувствителни към него, но повече от веднъж вашият избор на храна по време на работа е под въпрос. Защо поръчвате най-яркото ястие в менюто и пиете само вода или може би някаква джинджифил? Обикновено го свивате, като казвате, че просто не сте авантюристични, ядете само храни, които можете да идентифицирате или че наблюдавате теглото си. Знаете, че колегите ви не искат да бъдат безчувствени; те нямат представа, че живеете с болести и че яденето на нови храни в непознат ресторант може да предизвика бедствие за вас.
вечер
Завършваш деня си и си тръгваш да се прибереш у дома. Вие не бързате в точката на пет часа, отново, защото не искате да се появявате, сякаш просто броите часовете, преди да можете да се приберете у дома и да се отпуснете в леглото си. Спомняте си дните на гимназиалните и колежните работни места, където сте ударили часовник и сте можели да отидете само в банята при почивки. Това бяха много трудни времена, изпълнени с тревога.
Тревожи се, че се притесняваш твърде много. Вероятно трябва да посетите специалист по психично здраве, за да говорите за безпокойството си и как животът с IBD е засегнал вашата личност и вашите мисли . Спомняте си как бяхте преди диагнозата: не си мислихте за това къде са баните . Истината е, че на този етап не можете дори да си спомните, че имате "нормално" движение на червата . Трябва да е била толкова незначителна част от живота ти в даден момент. Никога не си спомняте да мислите за храносмилателния тракт, докато не започне да ви предава. Един ден ще съберете смелостта да помолите своя гастроентеролог да се обърне към специалист по психично здраве, който има опит с хора, които имат IBD. Знаете, че сте направили прекалено добро шоу за Вашия лекар - вероятно трябва да го оставяте да види колко сте уплашени и уязвими. Но вие сте свикнали да поставяте смело лице и затова няма причина да мислите, че често сте притеснени или притеснени.
Когато се изкачвате обратно в леглото със супата си (о, боже, че трябва да смените чаршафите, преди да заспите), мислите за това, за което сте благодарни. Имаш работа, имаш дом. Можете да отидете в интернет по всяко време през деня или нощта и да говорите с приятелите си, които имат IBD. Вие никога не сте срещали повечето от тези хора лично, а само говорите с тях чрез форуми и социални медии. Много от вас имат едни и същи проблеми и макар да сте далеч по целия свят (макар и главно в Канада, Съединените щати, Великобритания и Австралия), можете да си помогнете взаимно с трудностите, които IBD носи. Понякога просто споделяте последните вицове, защото в края на краищата нищо не е по-забавно, отколкото хубава шега.
Казвате си, че ако утре не се почувствате по-добре, ще се обадите на Вашия лекар. Три дни като това означава, че ти определено се нуждаеш от помощ при справянето със симптомите. Но се надявате, че ще се почувствате по-добре и че диарията ще престане тази вечер. И може би това ще стане.