1 -
Как да намерите добър рак информация онлайнКак можете да намерите добра информация за рака онлайн? Статии, които са надеждни и четливи? С навлизането на интернет почти всеки може да търси информация - въпреки това всеки може да публикува медицинска информация. Разпръснати сред надеждна информация се намират шуби и измами и добре, информация, която просто е грешна.
Разбирането на разликата в тази информация е важно, ако се вслушаме в последните проучвания за обучението на пациентите; хората, които изследват рака си, имат по-добро качество на живот и дори резултати.
В допълнение към разбирането на рака, процесът на вземане на решения между лекари и пациенти се променя. Фразата Фразата "споделено вземане на решения" се отнася до ситуация, в която тази връзка вече е сътрудничество или партньорство, а не патерналистични отношения между двете от миналото.
И така, какво знаем за значението на провеждането на вашите собствени проучвания и как можете да намерите възможно най-добрата информация онлайн?
2 -
Значението на изследването на Вашия рак онлайнИма 4 важни причини - за начинаещи - да изследвате рака си онлайн.
Разбиране и осведоменост
Първото е просто за осъзнаване. Много от нас четат туристически пътеводители, преди да отидем на пътуване, и навигация пътя ви през рак не е по-различно.
Споделено вземане на решения
Друга причина да научите за рака е, че както споменахме по-рано, връзката между лекари и пациенти се е променила драматично през последните години. За разлика от отношението пациент-лекар в миналото, в което се прави препоръка, а другата, която се следва, решенията се вземат съвместно. Това добро ли е? Проучванията установиха, че пациентите, които участват в съвместното вземане на решения и са по-ангажирани в грижата им, са по-доволни и уверени.
Самозащита и овластяване
Поемането на активна роля в грижите за рака е важно за поддържането на чувство за овластяване. Ранното лечение не е просто нещо, което "се случва с вас", а нещо, което активно избирате. Помислете за вашето минало. Чувствали ли сте се по-контролирани, когато имате реплика в решенията, които вземате? Разбирам, че това е реторичен въпрос, но въпросът е, че пациентът на настоящето буквално насочва грижите си, а не просто да получава тази грижа.
поддържа
В допълнение към ученето за рак онлайн, активното участие в раковата общност може да бъде отличен източник на подкрепа. Понякога тези срещи позволяват на хората от цял свят да се съберат заедно, чувствайки се, че са близки семейства. Вместо кръв, те споделят анормални клетки, но свързването е подобно и крайният резултат е същият. Да бъдеш по-малко сам в един свят с много хора.
Добре. Отиването онлайн може да бъде важно за хората с рак. И така, как може да започнете да решавате дали сайтът, към който се приземите, е легитимен?
3 -
Кой е написал статията?Един от първите въпроси, които трябва да зададете при оценяването на онлайн медицинската информация е "Кой е написал статията?" Проверете в библиотеката на статията, за да видите кой е автор на информацията. Има ли връзка с автора. на биолог или на медицински екип за преглед?
Какъв е смисълът на писателя? Дали тя е медицински специалист? Какви степени има? Или в отсъствието на изброен автор, статията, публикувана ли е от уебсайт, който се счита за надежден?
Какъв е опитът на писателя? Има ли опит в работата с хора точно като теб лично (за разлика от само в писмена форма?) Това не винаги е необходимо, но историята на клиничния опит може да означава, че тя е позната както на вида въпроси, така и на емоционалната болка, която сте които изпитват диагноза рак.
4 -
Кой е прегледал статията?В допълнение към автора, статията се преглежда от здравен специалист или медицински съвет за преглед?
Ако статията е написана от медицински специалист, дори експерт в определена област, имайки втори набор от очи, информацията може да добави дълбочина и по-нататъшен опит към качеството.
Тази информация често се показва в горната част на статията. Отделете малко време, за да кликнете върху таблото за преглед или подобна малка обява. В някои случаи това няма да бъде веднага очевидно, така че може да искате да кликнете върху "за нас", за да научите повече. Какъв е фонът на онези, които са този втори набор от очи?
5 -
За кого е написана информацията? Коя е публиката?За кого пише авторът - с други думи, коя е публиката? Предназначена ли е да бъде прочетена от пациенти като вас, или вместо това е писана за други здравни специалисти?
Твърде много медицинско езиче може да накара дадена статия да се чете като чужд език, но от друга страна, когато искате да разберете колкото е възможно повече за вашето медицинско състояние, ще искате информация, която да се развива по-задълбочено.
В идеалния случай ще намерите статии, които могат да се четат, за които можете да се свържете, но да покриете темата достатъчно добре, за да ви даде отговори и да повдигнете допълнителни въпроси, за да обсъдите с екипа си по онкология.
6 -
Проверете датите и актуализациите на информациятаПроверете датите на публикуване и актуализации. Кога статия бе публикувана или последно актуализирана?
Информацията за рака се променя бързо, а понякога дори няколко месеца може да промени разликата в точността на информацията. Например, имаше повече одобрени лекарства за лечение на рак на белите дробове в периода от 2011 до 2015 г., отколкото бяха одобрени през 40-те години преди 2011 г.
Значението на проверката на датите на дадена статия беше илюстрирано напоследък, когато започнах да проучвам тип белодробно заболяване. За първи път прегледах последните изследвания в медицинските списания и след това ловувах онлайн, за да видя дали темата е покрита. Това е вид белодробна болест, при която през последните две години са постигнати значителни постижения.
Един сайт (който в противен случай би отговарял на критериите за много надежден сайт и е бил в трите най-популярни сайтове, които са се появили на Google) заяви, че няма лечение за болестта. Бе актуализирано преди три години. Стигнах си да мисля, че това ще бъде обезсърчително за някой, който е бил ново диагностициран с болестта. На друг сайт, който нямаше дата на публикуване, беше препоръчано лечение, което преди няколко години беше обявено за остаряло - всъщност увеличава риска от смърт с болестта.
Също така може да бъде добра идея да проверите датите на източниците на статията в някои случаи. Например, ако статия беше актуализирана през 2015 г., но източниците са от 1997 г. и 2003 г., това може да е проблем, но не винаги. Възможно е в последните години просто да не се правят изследвания по тази тема.
Дори когато дадена статия е скорошна, имайте предвид, че в клиничните изпитания за лечение на рака е постигнат напредък - напредък, който все още не е публикуван. Това е добър знак. Това означава, че се постига напредък.
7 -
Какви са източниците на информацията?Проверете края на статията, за да видите източниците, на които се основава статията. (Понякога източници могат да бъдат намерени, като кликнете върху хипервръзки в статията.)
Какви източници се използват? Например, източниците са оригинални проучвания или рецензии, публикувани в медицински списания, прегледани от връстниците? Докато пълните статии в тези списания най-често не са на разположение на обществеността за четене, резюмета от много проучвания са достъпни за преглед на pubmed.com.
Вместо оригинални изследвания, са източниците от друг преглед на тема или източник на мнение, като например блог или от статия в списанието, като например неделното издание? Блоговете и другите статии, изброени под източника, може да предоставят известна информация и са чудесно място за генериране на идеи, за да научите повече, но е важно да проверите референциите, които тези източници използват също.
Източниците са хипервръзки ли са? С други думи, можете да кликнете върху източника, за да стигнете до оригиналното резюме? Това не е необходимо, тъй като можете да копирате и поставите източник на връзка в браузъра си, за да стигнете до оригиналния източник, но ви позволява да сканирате по-бързо източниците зад статия, която четете.
Важно е да проверите датите на източниците, а не само датите и актуализациите на самата статия, тъй като статията е само актуална, колкото проучванията, на които се основава.
8 -
Проверете дължината и дълбочината на информациятаАко се опитвате да научите колкото е възможно повече за рака, ще ви е необходима повече от определение или кратък преглед.
Колко време е статията? Има ли връзки към термини, които не разбирате?
Как можете да научите повече? Има ли линкове, които можете да следвате, които отиват в по-голяма дълбочина по темата, която изследвате?
Отделете време, за да разгледате уебсайта, който преглеждате - не само отделната статия - за да видите какво е налице, което се отнася за вашия тип рак. Може да искате да отбележите статии за в бъдеще, ако те не са нещо, което искате да прочетете този ден. Не пренебрегвайте статиите, които говорят за справянето с рака, докато ловите медицинска информация. Емоциите, които придружават диагнозата рак, могат да бъдат както опитите, колкото физическите симптоми, дължащи се на рака и лечението му.
9 -
Общи съвети за намиране на добра здравна информацияВ допълнение към проверката на статиите въз основа на критериите, споменати по-горе, има няколко други съвета.
- Проверете URL адреса. Потърсете сайтове, които завършват с .gov, .edu и .org. Има някои отлични .com сайтове, но проверете другите фактори, споменати по-рано, когато оценявате тези сайтове. Вижте за сайтове, които завършват с .gov, .edu и .org. Има някои отлични .com сайтове, но проверете другите фактори, споменати по-рано, когато оценявате тези сайтове.
- Проверете дали рекламите са ясно обозначени като отделни от съдържанието на статията. В един идеален свят няма да има такива реклами, но разбирането защо те присъстват може да е важно. Освен ако не е голям правителствен уебсайт, може би ще бъде по-вероятно да намерите качествена информация, написана от писатели, които са платени да пишат, вместо от тези, които пишат само като хоби.
Ето списък на интернет-препоръките за здраве на пациентите .
10 -
Говорете с вашия лекар за онлайн информацияКак най-добре да говорите с Вашия лекар за информацията, която намерите онлайн и как се чувства Вашият лекар относно тази информация?
Наскоро бе публикувана спорна и малко възпалена котировка на Twitter, "Моля, не бъркайте търсенето с Google с медицинската си степен." Важно е да се отбележи, че противниците от двете страни на този цитат имат някои добри точки.
Нека започнем, като говорим за това, как се чувства Вашият лекар за вашите онлайн медицински изследвания. В перфектен свят, лекарите ще бъдат развълнувани да накарат всеки пациент да донесе резултатите от изследванията, които са направили за тяхното състояние. Това каза, говорейки от вътрешната страна на бялото палто, мога да споделя, че някои лекари виждат голям брой онлайн измами и хитрини, които обещават "чудодейни лечения" и други подобни. Малко първоначално колебание от страна на Вашия лекар може да отрази това преживяване.
Също така е важно да се има предвид, че има много нюанси в плановете за лечение на рак. Специфичното лечение или идея може да изглежда добре в черно-бяло, но да не е приложимо към конкретната ви ситуация. Необходимостта от "интуиция" и интегрирането на няколко фактора гарантират, че лекарите няма да бъдат заменени с компютри навсякъде в близко бъдеще.
От друга страна, е много важно да намерите лекар, който да подкрепя вашите лични изследвания и отделя време да разгледа и прегледа информацията, която донесете в офиса. Изборът на онколог е подобен на важен избор, който правите в други области от живота си - например наемане на ръководство за изкачване на планина - това е важен избор и трябва да се чувствате удобно с лекаря, който ще лекува вашето заболяване и ще ви помогне прави трудни решения. С рак, искате лекар, който да ви слуша и да работи заедно, за да сте сигурни, че получавате възможно най-добрата грижа.
Ако се борите с този проблем, имайте предвид, че не е вашата работа да обучавате Вашия лекар за важността на самозастъпничеството за хора с рак. Вашата работа като част от вашия екип за лечение на рака е да научите колкото можете сами, за да бъдете активен участник в решенията, взети във връзка с вашата грижа.
11 -
Комуникация за рака онлайнСпомням си дните, в които безопасността на онлайн пазаруването бе сериозно обсъждана. В края на краищата не можеше някой да провали системата? И какво би станало, ако личната ви информация "излезе"?
Когато става дума за вашата лична медицинска информация, има и опасения. Може ли да се споменава вашето онлайн състояние да повлияе на заетостта ви надолу по линията или възможността ви да получите застраховка? Може ли някой да проследи пътуването ви онлайн за рак, за да определи кога вашият дом ще бъде свободен и дали е "на разположение" за кражба?
Тези притеснения трябва да бъдат в контраст с многобройните предимства за споделяне на вашата лична информация за рак онлайн. През 2015 г. срещнах няколко души, които са буквално живи поради лечения или клинични изпитания, които те са чували само в резултат на това, че са част от активна онлайн общност за рак на белия дроб; техните онколози не са знаели за тези лечения или че отговарят на критериите, които трябва да бъдат лекувани с тях.
Какъв е правилният баланс на тези рискове и ползи? Както и при всичко, което публикувате онлайн, трябва да научите как да бъдете предпазливи и какво можете да направите, за да се предпазите, докато общувате за рака си онлайн. Разгледайте тези съвети за безопасно споделяне на информацията за рака онлайн, преди да въведете и натиснете "Изпращане".
12 -
По-кратко интерпретиране на медицинските изследванияТъй като вашето изследване за рак може да ви приземи в средата на медицинските списания, е полезно да знаете какво да търсите и да определите няколко термини, които обикновено се споменават.
Едно от първите неща, които трябва да се търси, е броят на участниците в проучването . Голям брой не винаги е необходим - и всъщност ново лечение може да бъде проучено само за шепа пациенти, но все пак да се счита за добра терапия. Това, което ви казва номерът, е колко важни са данните. Например проучване, направено на 900 души, което работи добре за 50%, е по-важно от едно проучване, проведено на 2 човека и работило за 50%. В случая на проучването, проведено само за 2 души, има много по-голяма вероятност положителният ефект в едно лице да се дължи само на случайността, а не на новото лечение. Когато има повече хора, включени в проучването, това намалява шансовете, че подобрението не е просто случаен случай.
Източникът е клинично проучване или статия за преглед ? Клиничните изпитвания ще оценят ново лечение срещу стари лечения (или плацебо), за да видят дали новото лечение е по-добро. Прегледът или метаанализът е различна форма на изследване, в която учените съставят и оценяват това, което е било тествано в няколко проучвания. Например преглед може да разгледа 19 проучвания, в които е тествано лекарство за рак.
Изследването е публикувано в списание, прегледано от връстниците? Прегледано от връстници медицинско списание е такова, в което екип от учени преглежда и пренебрегва резултатите от проучванията, преди да бъдат публикувани.
Има и няколко вида изследвания . Едно проспективно проучване е това, което разглежда грижата или лечението и планира проучване напред във времето. Ретроспективно проучване разглежда група хора - например група от хора с рак на белите дробове - и се връща назад във времето, за да види какво е може би различно сред групата.
Терминологията, използвана в клиничните изпитвания, може да бъде объркваща, но тези термини често се използват в статиите в списанията. Казусът е проучване, което разглежда един човек, докато повечето проучвания използват групи индивиди. Често можете да отбележите фразата рандомизирано контролирано проучване, когато става дума за лечение на рак. В тези проучвания индивидите се разпределят на случаен принцип, за да получат експериментално лечение или традиционно лечение (контролната група). Това позволява на изследователите да сравняват две терапии, за да видят кой работи по-добре или ако има повече странични ефекти от другия. Ако проучването се нарича "двойно-сляпо" проучване, това означава, че нито пациентите, нито лекарите са наясно кой приема контролния наркотик срещу експерименталното лекарство.
13 -
Internet Quacks и измамиДали вашият рак наистина ще изчезне, ако гледате пълнолуние в продължение на 10 минути, докато стоите на един крак и пеете думата "четка за зъби?" Да, това е един изключителен пример, но от това, което съм виждал и чета онлайн, не е най-лошото ,
Как може да разберете дали информацията, която сте намерили, е надеждна? Ето няколко червени знамена, които да гледате.
- Дали статията използва термини като "пробив", "никога преди" или "чудодейно излекуване"?
- Дали статията не успее да изброи източници на медицински изследвания, а вместо да разчита на препоръки?
- Дали лечението звучи "прекалено хубаво, за да е истина?"
Научете повече за Internet quacks, фалшиви продукти и фалшива реклама в здравеопазването.
14 -
Да бъдеш овластен пациент - Здраве 2.0 и 3.0Като последна бележка, помислете дали да се включите в раковата общност. Това е чудесна възможност да се учите от други пациенти, които са изследвали и болестта си.
Медицината се променя. В момента сме в ерата на здравеопазването 2.0 (съдействаща информация) и влизаме в здравеопазването 3.0 (свободен поток на онлайн медицинска информация.) Хората все повече се ангажират със собствените си планове за лечение, наречени "лекарства за участие". Ако вие или любим човек живеете с рак, научете се как да бъдете свой собствен адвокат с рак . Знаем, че това прави разликата в качеството на живот, а може би дори и оцеляването.
Източници:
Abel, G., Cronin, A., Earles, К., и S. Gray. Достъпност и качество на онлайн информация за клинични изпитвания, свързани с рака, за хора, които са наясно. Биомаркери и профилактика на раковите епидемиологии . 2015. 24 (10): 1629-31.
Egan, R. et al. Проектът "Ракови истории": разказ за срещи с рак в Aotearoa, Нова Зеландия. Психонукология . 2015 Jul 27. (Epub пред печат).
Kane, H. et al. Изпълнение и оценка на споделеното вземане на решения в областта на онкологичната практика. CA Cancer Journal за клиницистите . 2014. 64 (6): 377-88.
Keinki, С. et al. Информационните нужди на раковите пациенти и възприемането на въздействието на заболяването, на самооценката и на мястото на контрола. Журнал на образованието за рака . 2015 май 22 (Ебб пред печат).