HD има широка гама от симптоми, които могат да се развият, някои от които могат да бъдат успешно управлявани с медикаменти и подходи, различни от наркотици. Преди да се впуснете в лечението, разбирането на симптомите като част от болестта също може да помогне да се справите с тях и да поемете по-активна роля в грижите на собствения си или на семейството.
Видове симптоми
Като неврологично състояние, Хънтингтън причинява симптоми, които обикновено попадат в една от трите категории: физически / движещи се промени, когнитивни промени и емоционални / поведенчески промени.
HD също е едно от няколкото състояния, които причиняват деменция .
Симптомите най-често се развиват между 30 и 50 години. Някои хора обаче, които са на възраст под 20 години, развиват тип болест на Хънтингтън, наречена младежка болест на Хънтингтън.
Физически промени
Един от отличителните симптоми на HD е хореята. Хорея се отнася до загубата на способност да контролира физическите движения. Той произвежда движения, които са неволни, нерадостни и внезапни. Тези движения често се случват в горната част на тялото и включват горната част на ръцете, багажника, главата, врата и лицето. Те могат да се появят и в краката. Хореята присъства в около 90% от хората с HD и е един от симптомите, често насочени към медикаменти.
Другите физически признаци на HD включват намаляване на ходенето и говоренето, липса на координация, увреждане на поглъщането на храна и течности и, следователно, значителна загуба на тегло. Поради тези симптоми рискът от падане е висок при хората с HD, но работата със специалисти може да помогне за намаляване на риска.
Когнитивни промени
HD е резултат от промени в мозъка, така че е разбираемо, че когнитивните способности са засегнати. Докато паметта може да бъде засегната, други области на познанието също са засегнати. Те включват нарушено функциониране на изпълнителната власт (като способност за планиране и вземане на решения), лоша концентрация, липса на фокус, лоша преценка и липса на прозрение във вашето собствено поведение.
Може да се развие и липса на задържане . Например, ако имате HD, може да направите нещо, което обикновено не бихте сметнали за подходящо, защото вашият импулсен контрол е намален.
Емоционални и поведенчески промени
Симптомите на HD включват няколко промени в настроението и поведението. Може да почувствате екстремни раздразнителност и гняв, заедно с непредвидими промени в настроението. Може да се развие и устна и физическа агресия. Всъщност, някои изследвания стигат до извода, че 22% до 66% от хората с HD ще покажат агресия, често в ранните стадии на заболяването.
Както при другите видове деменция , апатията е често срещана при HD. Депресията (която е подобна на апатията, но обикновено включва чувство на тъга и безнадеждност) може да бъде особено значима и е силен предсказател за мислене или разглеждане на самоубийство. Изследванията показват, че има висок риск от мисли за самоубийство при тези, които живеят с HD, като някои проучвания сочат наличието на суицидни мисли в около 19% от участниците в изследването.
Чувствата за безпокойство често съпътстват депресията. Изследванията показват, че навсякъде от 34 до 61% от хората с HD изпитват чувство на тревожност.
Продължителността , когато се "залепи" на дума, мисъл или действие, не е необичайно.
Това може да се съчетае с натрапчиви и принудителни усилия и затруднява преминаването към нова задача. Също така може да причини социално неподходящо поведение, което затруднява другите да знаят как да прекарват времето си с човека с HD.
Преглед на лечението
Въпреки че няма лечение за HD в този момент, има няколко лекарства и допълващи подходи, които могат да помогнат за облекчаване на някои симптоми за известно време. Имайте предвид, че не трябва да използвате допълнителни или допълнителни вещества, без да се консултирате с лекаря си, тъй като някои от тях могат да имат значителни отрицателни странични ефекти или лекарствени взаимодействия с другите Ви лекарства.
Тъй като няма лечение, целта на лечението в HD е да подобри качеството на живот и да продължи да функционира възможно най-дълго.
Медикаменти
Ксеназин (тетрабеназин)
Ксеназин е одобрен през 2008 г. от Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) за лечение на хорея в HD. Доказано е, че тя спомага за намаляване на принудителните движения и по принцип се счита за един от най-честите и ефективни начини за лечение на HD.
Ксеназин обаче носи предупреждение за употреба при хора с депресия, тъй като изглежда, че увеличава депресията и мислите за самоубийство. Нежеланите реакции могат да включват както сънливост, така и безсъние.
Austedo ( деутетрабеназин )
Austedo е одобрен от FDA през 2017 г. Той също така се предписва за лечение на принудителните движения (хорея) при болестта на Хънтингтън.
Austedo е химически подобно на ксеназин, но неговата ефективност продължава по-дълго. Следователно, Austedo обикновено се предписва веднъж или два пъти на ден, докато Xenazine обикновено се приема три пъти дневно.
Austedo демонстрира ефективност при намаляване на симптомите на хорея, но като ксеназин, това лекарство идва със силно изразено предупреждение, което показва, че не трябва да се използва за хора с HD, които изпитват чувство на депресия или мисли за самоубийство, тъй като това може да увеличи тези чувства.
Антипсихотични лекарства
Антипсихотичните лекарства, наричани също невролептици, понякога се предписват за лечение на хореа. Това е неразрешено използване на лекарството, което означава, че FDA не е одобрила тези лекарства специално за тази цел; но някои от тях показаха известна полза в тази област.
Резултатите от изследването варират, но атипичните антипсихотици, които често се използват за лечение на HD, включват Zyprexa (оланзапин), Risperdal (рисперидон) и Seroquel (кветиапин). По-стари антипсихотици като Haldol (халоперидол) и Clozaril (клозапин) също са предписани, но имат потенциални странични ефекти от тремор и тардивна дискинезия, и двете причиняват други неволни движения и по този начин могат да бъдат контрапродуктивни.
Освен това някои антипсихотични лекарства като Abilify (арипипразол) са показали известна ефективност при намаляване на симптомите на депресия при HD, както и подобряване на когнитивността.
Антипсихотиците също се използват понякога с цел да се намали предизвикателното поведение (като агресия), което може да се развие в HD; обаче, има няколко потенциални странични ефекти при употребата на антипсихотици, така че е необходимо да се подхожда с повишено внимание.
Symmetrel
Изследванията за ефективността на Symmetrel (амантадин) показват противоречиви резултати. Symmetrel е антивирусно лекарство, което се използва за лечение на неволеви трепери, които понякога се проявяват при болестта на Паркинсон , така че неговата цел в HD е симптом на хорея. Изглежда полезно за някои хора с HD.
SSRIs
Селективните антирепресантни средства за инхибиране на обратното захващане на серотонина (SSRI) са предписани понякога за лечение на депресия, както и на натрапчиви и принудителни понякога опити от тези, които живеят с HD. Както при другите лекарства, ефективността варира.
Стабилизатори на настроението
Средства за стабилизиране на настроението, като Depakote (divalproex), могат да бъдат използвани за справяне с големите разлики в емоциите, които могат да съпътстват HD, както и агресията, импулсивността и обсесивно-компулсивните симптоми.
Други лекарства
В отговор на различните симптоми, които пациентът съобщава на своя лекар, могат да бъдат наредени и други лекарства, за да се справят с тези специфични проблеми. Например, ако безсънието и безпокойството са основни проблеми в HD, лекарят често предписва лекарство, за да ги насочи към тях. По този начин е важно да бъдете отворени към вашия здравен екип и да ги информирате за всичко, което ви притеснява. Те може да имат опция, която ще подобри ситуацията ви.
Не-наркотични подходи
Тъй като понастоящем медикаментите се ограничават до опит за управление на специфични симптоми при HD, се препоръчват други не-лекарствени допълващи подходи.
Речта и езиковата терапия
Речта и езиковият терапевт могат да работят с вас, за да ви помогнат да съобщите вашите нужди и предпочитания. Някои упражнения могат да ви помогнат да укрепите езика и мускулите на устата, за да поддържате функционирането си възможно най-дълго.
Реч терапевти могат да оценят способността си за гълтане и да определи какво оборудване или интервенции ще бъде най-полезно за вас. Това може да е важно, тъй като с развитието на болестта може да стане по-трудно да се преглъща храната или водата без задушаване.
Физическа и професионална терапия
Физическата терапия и професионалната терапия могат да ви помогнат по няколко начина. В по-ранните стадии на HD, физиотерапията може да спомогне за подобряване и поддържане на цялостната сила и функциониране. С напредването на HD устройството може да бъде поръчано и съобразено с конкретните ви нужди, а програма за домашно упражнение може да бъде разработена така, че да увеличи физическото здраве.
Един професионален терапевт може да работи с вас за определяне на най-добрия начин за извършване на ежедневни дейности като душ и обличане. Професионалните терапевти могат също така да идентифицират умствените упражнения с цел поддържане на вашето когнитивно функциониране.
Терапевтите също така могат да работят с хората, които се грижат за тях, тъй като болестта прогресира, за да им помогне да знаят как най-добре да се грижат за вас.
Физическо упражнение
Физическото упражнение е силно свързано със стабилни или дори подобрени когнитивни способности при много заболявания, причиняващи деменция, и това важи и за HD. Изследванията показват, че по-високите нива на физически упражнения са предпоставка за по-добри резултати по когнитивните тестове и подобрено ежедневно функциониране.
Психотерапия / Подкрепящо консултиране
Говоренето с клиничен социален работник или психолог може да бъде много важно, когато се адаптирате към промените, които HD носи и разбера вашите собствени стратегии за справяне. Тълкуването терапия също може да бъде много полезно за съпрузи или партньори, както и деца и семейства.
HD води до значителни промени във функционалното ви ниво и може да породи притеснения сред членовете на семейството за собствения им риск от развитие на HD, тъй като е генетично предавана на деца. Терапевтът може да помогне на вас и вашето семейство да се справите с промените, които се появяват, генетичния риск от HD, и да се свържете с ресурси във вашата общност и за вашия дом.
Творчески терапии
Други подходи вероятно ще извлекат полза и за тези, които живеят с HD. Например, музика , изкуство и драма терапия са били използвани. Въпреки че няма да променят физическите симптоми на HD, те могат да повлияят на цялостното благосъстояние и да подобрят качеството на живот.
Диетични услуги
Храненето на здравословна диета е важно за всички нас, и още повече, когато се справяте с HD. Гаранцията, че тялото ви получава необходимите хранителни вещества, може да ви помогне да запазите силата си. Това може да е трудно, особено когато HD напредва, така че може да се възползвате от помощта на регистриран диетолог.
Словото от
Най-важното е, че хората с HD и техните семейства имат риск от изолация. Знайте, че има налични ресурси и поддръжка, за да ви насърчат и да ви помогнат да определите следващите стъпки. Ако не сте сигурни какво да направите или имате нужда от помощ, обществото на Америка за болестите на Хънтингтън има местни глави, както и онлайн групи за подкрепа, които могат да ви насърчават, да отговарят на вашите въпроси или да ходят с вас, или просто да слушат ухо, докато живеете HD.
> Източници:
> Arora, G. (2015). Управление на агресията при болестта на Хънтингтън. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, Е. и Roos, R. (2016). Настоящи фармакологични подходи за намаляване на хореята при болестта на Хънтингтън. Drugs , 77 (1), pp. 29-46. 10,1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. и van Duijn, Е. (2015). Тревожност при болестта на Хънтингтън. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences , 27 (4), pp. 262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, et al. Има ли асоциация на физическата активност с мозъчен обем, поведение и ежедневно функциониране? Кръстосано сечение при болест на Prodromal и Early Huntington. PLoS Currents . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Суицидна идея при болестта на Хънтингтън: ролята на коморбидността. Психиатрия изследвания . 2011; 188 (3): 372-376. Дой: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.