Колко добре ще бъдат приети?
Дали синдромът на хроничната умора накрая има ново име? Това до голяма степен зависи от това дали някой ще използва новата, която е предложена.
На 10 февруари 2015 г. панелът на Института по медицина предлага ново име и нови диагностични критерии за състоянието. Но те не са изложили "миалгичен енцефаломиелит" или МИ / CFS , така че експертите са скептични към това дали пациентската общност ще приеме името.
За да ви дадем известна перспектива, панелът разгледа повече от 9 000 научни изследвания, изслуша експертни показания и получи информация от обществеността, преди да направи препоръките си. Тогава обедини доклад от 235 страници, озаглавен "Отвъд миалгичния енцефалит / синдрома на хроничната умора: предефиниране на болестта".
Ново име
Какво е името? Системна болка от нетолерантно натоварване или SEID.
Членовете на панела казват, че това име описва ключовата характеристика на заболяването - невъзможността да се толерира физическа или психическа физическа активност, която се нарича постоперативно неразположение . Те се съгласиха с пациенти и експерти, които заявиха от десетилетия, че името "синдром на хроничната умора" осветява сериозните заболявания, като хората често коментират как се уморяват, така че те трябва да го имат.
Въпреки това според Ню Йорк Таймс някои експерти смятат, че комитетът трябва да е проверил съвместно с общността на МЗ / КФС, преди да дойде ново име, за да се увери, че това е нещо, което пациентите ще приемат.
Това разискване се е разпалило толкова дълго и е било толкова нажежено и емоционално, че някои хора са изключително привързани към имената миалгичен енцефаломиелит, МЗ / КФС или CFS / ME.
Панелът обаче посочва, че има проблеми с името миалгичен енцефаломиелит. Това име означава възпаление в нервната система, което няма силни доказателства зад него, както и мускулни болки, които според тях не са достатъчно известни симптоми.
Много от общността на пациентите са критикували панела, защото мнозинството от членовете нямат известен опит с болестта. Имаше няколко членове с богат опит в лечението на МС / ЦХС.
Точки, за да бъде щастлив за
Панелът изглежда разбира разрухата, което историческото име е причинило на пациентите, като стигматизира и тривиализира живото-променящата се и често тежка болест. Това е чудесно начало. Също така, някои членове на панела са казали, че не вярват, че това е перфектното име, но че за момента е по-добра.
Две неща, които да посочим за самото име - той включва "системен", който сочи към физиологична основа и "болест" - една дума, която много хора дълго време чакаха да чуят във връзка с МЗ / КФС.
Един експерт казва, че докладът е най-доброто резюме на доказателствата, които е чел някога. Панелът отбеляза също така колко малко изследвания са направени по отношение на МИ / КФЗ в сравнение с броя на хората, които оказват влияние.
Придружител на този доклад ще очертае приоритетите в изследванията за напредъка. В момента тя се ревизира за публикуване от Националните институти по здравеопазване.
И тогава има нещо, което може да бъде най-важната част от този доклад: новите диагностични критерии.
Диагностични критерии
Обществеността на пациентите отдавна настояваше САЩ да приемат това, което обикновено се нарича Канадски критерии за консенсус.
Следователно е положителна стъпка, че новите критерии се основават, но не и идентични на това.
Новите критерии включват:
- Шест месеца дълбока, необяснима умора и постепенен неразположение и невъзстановим сън ;
- Когнитивни проблеми или ортостатична непоносимост (замаяност при престояване) .
Много лекари се оплакват, че дефиницията на CDC, която се използва за диагностициране на хора от 1994 г. насам, може да пренебрегне хората, които имат други причини за продължителна умора, включително депресия. Тези критерии включват шестмесечна упорита, необяснима умора, плюс четири или повече симптома от списък, включващ всички нови критерии, с изключение на ортостатичната непоносимост.
Възможно е обаче, съгласно критериите за CDC, да се диагностицира МИ / CFS без симптомите на новите критерии, които да спестят умора.
Приемане на доклада
Дългогодишният спор и МИ / КФС са поставили пациентите и изследователите срещу правителството в продължение на десетилетия. Докато този доклад и панелът, който го произвежда, със сигурност не са съвършени, трябва да се чудя дали нещо ще угоди на всички хора, които имат куче в тази битка. Подозирам, че някои ще продължат да приемат МЕ в някаква форма независимо от всичко.
Надявам се обаче, че достатъчно хора ще приемат новото име, което най-накрая може да оставим зад стигмата на синдрома на хроничната умора и да преуспяваме обществеността за истинската природа на това заболяване.
Още повече, се надявам, че медицинската общност ще признае размера на научните изследвания и експертизата, които започнаха да съставя този доклад, и да дойдат да приемат това, което го наричаме сериозно физиологично състояние. Новите диагностични критерии по-добре подчертават основните характеристики на заболяването и могат да доведат до по-последователна и надеждна диагностика и изследване. (В крайна сметка през последните няколко десетилетия сме виждали не по-малко от 20 дефиниции, от които поне пет са все още в игра .)
Ако този доклад и неговият спътник могат да направят всичко това, както и да доведат до засилен интерес към научните изследвания, това ще продължи дълго към изцеление на битките от противоречията, както и за подобряване на перспективите за хората, живеещи с това състояние.
Източници:
Отвъд миалгичен енцефаломиелит / Синдром на хроничната умора: Предефиниране на заболяване. Институт по медицина, Национална академия на науките. 10 февруари 2015 г. Всички права запазени. Достъп: януари 2016 г.
Коен, Джон. Сбогом синдром на хроничната умора, здравей SEID. Научен ръководител, Американска асоциация за напредък на науката, 10 февруари 2015 г. Всички права запазени. Достъп: февруари 2015 г.
Тилер, Дейвид. Синдромът на хроничната умора получава ново име. "Ню Йорк Таймс", 10 февруари 2015 г. Всички права запазени. Достъп: февруари 2015 г.