Помогнете на децата с синдром Ехлерс-Даннос да успеят и да останат в безопасност
Учителите могат да бъдат велики съюзници в поддържането на детето ви с синдром на Ehlers-Danlos безопасно и успешно в училище, но ще трябва да сте сигурни, че имат всички познания, от които се нуждаят, за да ви помогнат. Какви важни неща трябва да споделите с учителя на детето си преди началото на учебната година?
За да разберете по-добре какво трябва да знаят учителите, когато преподават дете с синдром на Ehlers-Danlos, е полезно първо да прегледате основите на състоянието, както и симптомите.
Какво представлява синдромът Ehlers-Danlos (EDS)?
Синдромът Ehlers-Danlos (EDS) не е синдром, а група състояния, които засягат съединителната тъкан , като кожа, кости, хрущяли , сухожилия , кръвоносни съдове и др.
Синдромът Ehlers-Danlos е наследствено състояние, свързано с генна мутация в един от повече от 12 гена, участващи в образуването на съединителна тъкан в тялото. Някои форми са автозомно доминантни, а други са автозомни рецесивни. EDS могат да възникнат и поради нови мутации при хора без семейна анамнеза за заболяването.
Важно е да се отбележи, че има широк спектър от симптоми, които могат да се появят при хора с EDS. Някои хора се диагностицират бързо като малки деца, докато други не знаят за синдрома, докато не станат възрастни. EDS може да бъде лек като "хлабави стави" (което може да бъде "предимство" в гимнастиката) или достатъчно тежко, за да бъде животозастрашаващо.
Симптомите на синдрома на Ehlers-Danlos
Симптомите на синдрома на Ehlers-Danlos могат да включват:
- Прекалено гъвкави стави ( ставна хипермобилност ): В изявления, това може да се нарече "двойно съединяване". Поради хипермобилността, дислокациите са чести.
- Удължена кожа, която може да е мека или кадифена.
- Крехка кожа: Кожата може да се разкъсва лесно и често е трудно да се зашива (шев). Разкъсванията също са по-вероятно да доведат до белег.
Видове синдром на Ehlers-Danlos
Има шест основни подтипа на синдрома на Ehlers-Danlos, като някои от тях се разпадат още повече в различни синдроми. Най-честият подтип на EDS е хипермобилността и главно засяга ставите. По-сериозните подтипове включват "съдова" болест, при която кръвоносните съдове могат да се разкъсват, понякога с катастрофални резултати. За щастие тези по-сериозни варианти са по-рядко срещани. Докато лесното насиняване е по-често в съдовите подтипове, то може да се появи при всяка форма на EDS.
Нещата, които учителите трябва да знаят
Има няколко важни неща, които учителите трябва да знаят, за да помогнат на дете с синдром на Ehlers-Danlos да остане безопасно и да успее. Ще говорим за някои общи точки, ако имате дете с EDS във вашия клас, но е важно да седнете с родителите на детето и да научите за техните притеснения. Всяко дете с EDS е различно и родителите могат да имат специфични проблеми, които не са споменати в общата информация за синдрома. Какво трябва да знаете за децата с EDS?
Някои физически дейности могат да бъдат опасни
Физическите дейности могат да бъдат опасни поради хипермобилността и крехката кожа. Някои физически дейности трябва да се избягват, тъй като свободните стави могат да поставят тези деца в риск от изместване.
Дейности, които са по-склонни да предизвикат разместване, включват контактни спортове и тези, които причиняват бързо усукване или огъване, като спортни ракети. Дори и в рамките на подтип на EDS, тежестта на симптомите варира, затова е полезно да попитате родителите на детето за конкретни дейности, които може да се срещнат в клас фитнес или на детската площадка.
Писането може да е трудно
Понякога е лесно да се забрави, че фините моторни дейности могат да бъдат също толкова предизвикателни, колкото и дейностите на цялото тяло. Писането, по-специално, може да бъде трудно за децата с EDS. Този проблем на болката с използването на писалка или молив, от своя страна, влияе на способността на детето да прави бележки, да пише есета или да остане нагоре по скорост по време на тестовете.
Има много неща, които учителите могат да направят, за да помогнат на децата, борещи се с болка в ръката и ръката, поради писането. Понякога може да е просто като добавяне на дръжки за писалки. За други деца, натискането на бележник или iPad може да е по-лесно от писането. Друг вариант, който е помогнал на някои деца, е да предоставят бележки; или студент, който е готов да направи бележки или забележки, които вие като учител можете да предоставите.
Типът на писането може да направи разликата, а понякога и печатането или курсивът е по-лесно. Преминаването между тях, обаче, може да представлява предизвикателство.
Най-важното, може би, е да се позволи на детето допълнително време, необходимо за писане, докато тества тестове или завършва урока в клас.
Възможно е да настъпят често отклонения
Децата с EDS често имат чести отсъствия, независимо дали поради хронична болка, наранявания или умората, която е толкова често срещана. Обструктивната сънна апнея е много разпространена , засягаща приблизително една трета от децата с EDS и ако не се лекува, може да доведе до екстремна умора през деня. Много е полезно да работите с родителите на детето, за да сте в течение на задачите, докато сте вкъщи.
Сблъсъци и скинове на кожата са чести
В едно общество, в което сега сме много бдителни за възможното наличие на злоупотреба с деца, е важно да разберем, че синини и сълзи на кожата са често срещани при деца с EDS. Ако имате дете в клас и сте се чувствали загрижени да видите натъртвания или сълзи в кожата, имайте предвид, че това, което може да се отнася за дете без EDS, може да е нормално при дете с EDS.
Книгите са тежки
Често срещано затруднение за децата с EDS носи тежки книги до и от училище. Книгите са тежки! Има няколко средства за защита, които могат да помогнат с това. Понякога предоставянето на дете с набор от книги, които да се съхранява вкъщи в допълнение към комплекта в училище, може да намали тази загриженост. Ако е необходимо дете да носи книги между класовете, можете да зададете на детето приятел да ви помогне. Използването на онлайн версия на учебник е друга опция.
Обсъждане на диагнозата с други ученици
Децата са любопитни и често имат въпроси за студент, който не може да участва в определени дейности или изисква специална помощ (например повече време за извършване на тест). Преди да разговаряте с други ученици, не забравяйте да попитате родителите на детето си какви са удобни при споделянето им. Много родители оценяват жеста да привлекат съучениците на децата си до скорост, стига да се прави по подходящ и прост начин. Попитайте детето също какви са неговите предпочитания. Някои деца не искат други деца да знаят, че са "различни" и е важно да се уважава това. Други деца, за разлика от тях, могат да бъдат облекчени, ако оставите други деца да знаят с какво се справя.
Бъдете наясно с емоционалните нужди на детето
EDS може да предизвика значителни емоционални страдания за децата, а ограниченията в училище могат да доведат до това бедствие. Говорете с родителите на детето за всякакви специални притеснения, които имат. Когато едно дете с EDS се изключи от дейност, помислете за начини за замяна на социалните аспекти на тази дейност с нещо друго. Попитайте какво е помогнало детето да се почувства включено и част от група извън класната стая.
Отворената комуникация е от съществено значение
Откритата комуникация между дома и училището е изключително важна за дете с EDS. Тези деца имат нужда от всички възрастни в живота си да работят заедно. Ако имате въпроси или несигурност, винаги е най-добре да попитате.
Словото от
Синдромът Ehlers-Danlos е спектър от състояния, които включват хипермобилност (хлабави стави), крехка кожа и понякога други проблеми. Ако ще имате дете с EDS в клас, важно е да работите в тясно сътрудничество с родителите си, за да намерите начини да й помогнете да бъде успешна и сигурна. За щастие, простите мерки, като избягване на контактни спортове, осигуряване на повече време, когато писането е болезнено, и помагайки на детето да остане в университета въпреки отсъствията си, може да направи много време за осигуряване на безопасността и успеха в училище.
Като последна бележка, ако забележите, че едно дете във вашия клас изглежда има хипермобилност и има някоя от характеристиките, споменати по-рано, говорете с родителите на детето. EDS се очаква да засегне 50 000 души в Съединените щати и 90% от тези хора отиват не диагностицирани, докато не настъпят спешна медицинска помощ, която се нуждае от внимание.
> Източници:
> De Baets, S., Vanhalst, М., Coussens, М. et al. Влиянието на типа на Ehlers-Danlos синдром-хипермобилността върху майчинството: Феноменологично херменевтично изследване. Изследване на уврежданията при развитие . 2017. 60: 135-144.
> Клегман, Робърт М., Бонита Стантън, Света Геми III Джоузеф У., Нина Феличе. Сор, Ричард Е. Бехман и Уолдо Е. Нелсън. Нелсън Учебник по педиатрия. 20-то издание. Филаделфия, PA: Elsevier, 2015. Печат.