Повечето хора - и тези, които живеят с метастазирал рак на гърдата, и техните близки - трудно могат да говорят за опасенията, свързани с края на живота.
Обичайният сценарий постъпва по следния начин: Хората с метастазирал рак на гърдата искат да говорят за тези притеснения, но се страхуват да разстроят близките си, за да останат спокойни. От друга страна, близките се страхуват да ви разстроят , като говорите за проблемите с края на живота - така че те не казват нищо.
Същото важи и за пациентите и онколозите , а проучванията ни показват, че тези разговори се провеждат много по-рядко, отколкото би трябвало.
Много хора се страхуват, че тези дискусии са знак за отказ. И все пак говорим за вашите желания, не означава, че изобщо се отказвате. Това не означава, че сте изгубили надеждата, че ще бъдете един от хората, които живеят в продължение на десетилетия с рак на гърдата с 4-ия етап. Това, вместо това, означава, че искате да се мисли за вашите решения и да не се оставя случайно. Това е начин да съобщите вашите желания, преди обстоятелствата да ви принудят да го направите.
Ще разгледаме някои от опасенията, които може да имате в края на живота си, но най-доброто място да започнете е с най-важната стъпка. Как можете да започнете тези дискусии с близките си?
Начало на дискусиите
Няма по-добър начин да се преодолеят опасенията в края на живота и това, което може да работи добре за едно семейство, може да не работи за друга.
Имайки предвид това, има няколко съвета за започване на дискусия и отваряне на линиите за комуникация.
- Изберете време, когато никой няма да се почувства побъркан и няма да бъде притеснен от разсейването. Изключете мобилния си телефон.
- Бъдете ясни относно дискусията, която искате да имате. Ако се опитате да повдигнете темата прекалено леко, и подгъвайте и издърпайте, лесно можете да я изцедите или поне да кажете, че ще отнесете темата още един ден. Решете да поставите въпроса на масата и не се отдръпнете.
- Може да започнете, като попитате любимия си колко разбират за вашето състояние и прогноза. Изследванията ни показват, че приблизително половината от хората вярват, че метастазният рак на гърдата е лечим.
- Може да поискате да започнете, като разпознаете слона в стаята - все още се надявате, че лечението ще задържа вашите ракови заболявания в продължение на много години, но ще разберете, че това не винаги се случва.
- Отделете време да слушате, без да прекъсвате. Вашите близки може да се нуждаят от известно време, за да наваксат мислите, които сте преработвали от известно време. Позволете им да изразят себе си - много хора ще предложат още една опция за лечение, която не сте проучили - дори ако вече сте решили, че не желаете да продължите с други лечения.
- Бъдете готови да отидете, където води разговорът. Разговорите в края на живота са по-често, отколкото не непрекъснат процес и през повечето време не е нужно да се притеснявате, че в едно заседание ще покриете всичко, за което искате да говорите.
Спиране на лечението
Едно от най-трудните решения, на които хората ще трябва да се справят с метастазирал рак на гърдата е кога да спре лечението. Това не беше проблем доскоро, тъй като повечето хора щяха да стигнат до момент, когато просто нямаше по-нататъшни лечения.
Сега, вместо това, имаме много повече възможности за лечение , а жените (и мъжете) обикновено изпитват трудно решение в някакъв момент. Трябва ли да обмислите още една линия на лечение, която може да удължи живота ви за няколко седмици в замяна на странични ефекти, които намаляват качеството на живот? Кога трябва да спрете лечението?
Първата стъпка в вземането на това решение е да отделите малко време и да прецените целите на вашето лечение и да ги сравнявате с това, което мисли нашия онколог. През последните години научихме, че има голямо несъответствие между това, което пациентите и онколозите могат да очакват от химиотерапията за рак от 4-ти .
Едно проучване установи, че мнозинството от хората с рак на 4- и етап смятат, че има вероятност химиотерапията да може да излекува раковите им заболявания, докато онколозите твърдят, че няма никакъв шанс за лечение.
Въпросите, които може да поискате за спиране на лечението, включват:
- Какво мога да очаквам от допълнителни лечения? Има ли някакви лечения, които потенциално биха могли да увеличат шансовете ви за дългосрочно оцеляване? Ако не, какви печалби може да има конкретна оферта за лечение? Дали лечението удължава живота за няколко седмици или няколко месеца? Разбира се, никой не разполага с кристална топка, но може да бъде полезно да се разбере какво се очаква лечение да се предвиди за "средния" човек.
- Има ли някакво лечение, което може да подобри качеството на живота ви? Например, може ли лечение да намали болката, недостиг на въздух или други симптоми?
Какво спиране на лечението не означава:
- Спирането на лечението не означава, че се отказвате.
- Спирането не означава, че спирате всички лечения. Ако лечение като лъчева терапия може да намали костната болка, например, спирането на лечението не означава прекратяване на тези видове лечение.
Очарователна скръб
Много хора с метастазен рак - и техните близки - изпитват скръб, подобен на този, свързан със смъртта и смъртта, но все още живеят. Този тип скръб, наречен "предсказателна скръб", е често срещан, но много хора се страхуват да изразят тези чувства.
Любимите, особено, могат да се затруднят да се справят с тези емоции. Коментари като "защо сте тъжен, когато тя все още е жива" може да подсили мислите ви, че не би трябвало да имате тези чувства. Но тези чувства са много чести и много нормални както за тези в по-късните етапи на рака, така и за техните близки.
Опитите за скръб (подготвителната скръб) могат да бъдат още по-трудни за справяне с конвенционалната мъка (скръбта след загуба), не само защото не може да се чувства социално приемлива да изразява тази скръб, а защото включва много загуби. Те могат да включват загуба на мечтите, загуба на ролята ви в семейството и много други.
Налице е балансиран баланс между задържането на живота и отдаването под наем. Няма такова магическо решение за тези чувства и никакви склонности, които намаляват страданието, което може да почувствате. Ако можете, намерете приятел, който просто може да слуша вашите чувства, знаейки, че няма нищо, което да ги оправи, може да бъде прекрасен комфорт.
Хоспис Грижа
Решението за това дали и кога да избере хосписната грижа е емоционално натоварено. Както при спирането на лечението, съществува страх, че изборът на хосписна грижа означава да се откажеш. Вместо това, изборът на хоспис означава, че избирате да живеете последните си дни колкото се може по-комфортно.
Какво е хоспис грижа?
Хоспийската грижа е вид палиативна грижа и като палиативна грижа е по-скоро философия, отколкото място. Много хора получават хоспис грижи в собствения си дом, въпреки че могат да бъдат на разположение и хосписни съоръжения. Типичният хоспис екип включва лекар, специалист в грижи в края на живота, сестрински хосписи, ракови съветници и свещеници. Това е грижата, която се стреми да поддържа комфорта и достойнството на човек и неговото семейство толкова дълго, колкото той или тя живее.
Кога трябва да поискате хоспис?
Много често чуваме хора да кажат, че пожелаят да са предпочели по-рано да се грижат за хоспис, така че как можете да знаете кога е време?
За да получите хоспис, обикновено се нуждаете от бележка на лекар, която казва, че се очаква да живеете шест месеца или по-малко. Ако живеете по-дълго, това не е проблем и няма наказание. Вашата грижа може да бъде подновена за още шест месеца или да бъде преустановена. Можете също така да промените решението си по всяко време, ако решите, че предпочитате лечение, предназначено за лечение на рака.
Как ще помогне Хосписът?
Много хора са изумени от наличната помощ, когато се създава хоспис. В допълнение към грижите от екипа, хосписите най-често осигуряват болнично легло, кислород и всяко необходимо оборудване или медикаменти. Това може да спести много обикаляне за вашето семейство и да ви направи възможно най-удобни.
Ако решите да умрете у дома, ако сте в хоспис, означава, че по време на смъртта полицията не се нуждае от повикване. Семейството ви може да прекарва време с вас, докато не желаят да се обадят в погребението.
Адванс Директиви / Условия за живот
Ако сте хоспитализирали по време на лечението, вероятно сте били попитани дали имате жива воля или предварително указания. Има много вариации в живата воля, но всички те са по същество начин да изразят вашите желания и желания в писмен вид, ако някой ден не можете да ги изразите сами.
Повечето от тях питат какво бихте искали да направите, например, ако сърцето ви спря или ако не сте в състояние да дишате сами. Искате ли да бъде поставен на вентилатор? Можете да сте толкова подробни, колкото желаете, а някои хора също да добавят информация за желанията си за паметник, ако трябва да умрат.
Вашият център за ракови заболявания може да ви е дал копие от живот, което ще попълни или те могат алтернативно да бъдат изтеглени от интернет. За да бъдете законни, тези документи най-често трябва да бъдат подписани от вас, свидетел и нотариус.
Защо да подготвите тези документи?
Има две много важни причини да подготвите тези документи. Една от причините е за себе си, за да бъдат вашите желания почитани. Те ви дадоха възможност да диктувате какво ще се случи, ако не можете да говорите сами.
Друга причина е вашето семейство. Решенията в края на живота са трудни за начало, но още по-предизвикателни, ако членовете на семейството на второ място се досещат, че се чудят дали наистина спазват вашите желания. Това може да стане още по-проблем, ако членовете на семейството не са съгласни и могат да доведат до нараняване на чувствата и семейно триене. Отделянето на време, за да изразите желанията си, може да предотврати болезнени разногласия, тъй като членовете на вашето семейство спорят какво вярват, че бихте искали.
Планиране на края на живота
Може би сте чували за "планирането на края на живота" и се чудите: "Как в света можете да се подготвите?" Вярно е, че наистина няма начин да се подготвите, поне емоционално. Но има няколко неща, които може да искате да говорите с близките си. Отново, инициирането на тези разговори може да бъде много трудно и поразено от емоции. Може би дори искате да направите няколко бележки за някои от вашите желания преди време.
Адресиране на безболезнена смърт
Една обща грижа е за болката в края на живота. Много хора са ужасно уплашени, че умирането ще бъде болезнено. Други се безпокоят, че използването на медикаменти ще ускори смъртта им и ще пожелае да бъде възможно най-бдително. Най-доброто време за разговор с Вашия лекар е много преди да възникне въпросът. Има много възможности за контрол на болката в края на живота и по-голямата част от хората могат да се чувстват комфортно, дори когато умират у дома.
Говорете със семейството и онколога за вашите желания. Някои хора искат да имат колкото се може по-малко болка, дори ако са сънливи. Друго желание е да бъдете възможно най-бдителни, дори ако изпитват повече болка. Няма правилен или грешен начин, когато става въпрос за контрол на болката, само по начин, който най-добре служи на вашите желания.
Избиране на местоположение
Друг проблем е къде ще умрете. Някои хора предпочитат да умрат в болница или хоспис , докато мнозина искат да умрат у дома. Ако желаете да умрете у дома, може да бъде много полезно да говорите със семейството си и с онколога дълго преди да имате нужда, за да сте добре подготвени вкъщи. Твърде често тези подготовки не се правят и хората накрая отиват в болницата срещу желанията си.