Лечение на синдрома на Даун: Кратък преглед
Когато се започне рано в живота, лечението на синдрома на Даун помага на много хора, които го правят, да живеят дълъг и продуктивен живот.
Бебета с синдром на Даун се раждат с него: Те имат допълнителна хромозома - копие на хромозома 21. Няма лечение за синдрома на Даун ; по-скоро целта на лечението е да управлява разнообразието от физически, медицински и когнитивни (мислещи) разстройства, които много хора със синдром на Даун преживяват.
Медицинско лечение на синдрома на Даун
Няма лечение за самия синдром на Даун. Въпреки това, всеки, който има синдром на Даун, е изложен на повишен риск от други медицински проблеми, въпреки че някои от тях никога не се развиват. Общите медицински проблеми, с които се сблъскват хората със синдрома на Даун, включват сърдечни дефекти и проблеми с щитовидната жлеза, мускулите, ставите, зрението и слуха. Условията, наблюдавани по-рядко при синдрома на Даун, включват левкемия и припадъци.
Редица различни подходи се използват за лечение на тези медицински състояния.
Медикаменти. Медикаментите се използват за лечение на някои от медицинските състояния, които могат да съпътстват синдрома на Даун. Например, човек, който има гърчово разстройство, може да получи противовъзпалително лекарство и някой с проблем с щитовидната жлеза може да приеме лекарства за терапия за заместител на хормона на щитовидната жлеза.
Медицински и други специалисти. Ако детето ви е диагностицирано със синдрома на Даун, вашият педиатър е основният медицински специалист за справяне с неговите медицински проблеми.
Повечето педиатри имат опит в справянето с медицинските проблеми, които често се наблюдават при деца със синдрома на Даун. В допълнение:
- Ако детето ви има сърдечен дефект , той или тя ще бъде последван от сърдечен специалист, наречен кардиолог.
- Ако детето ви има проблем с щитовидната жлеза, педиатричният ендокринолог (лекар, специализиран в лечението на нарушения на ендокринната система, който произвежда хормони), ще управлява тази част от лечението си.
Проблемите със слуха и зрението се наблюдават при деца със синдром на Даун, не се различават от тези, наблюдавани при другите деца. Проблемите със слуха се оценяват от аудиолог, проблеми с зрението от очентолог или офталмолог.
Хирургично лечение на синдрома на Даун
Някои медицински състояния, наблюдавани при деца със синдром на Даун, изискват операция. Важно е обаче да знаете, че нуждата от операция не означава, че детето има "по-тежък" случай на синдрома на Даун или че има когнитивни проблеми, които могат да възникнат при това разстройство.
Децата, които може да се нуждаят от хирургично лечение за синдрома на Даун, включват тези с:
Вродени сърдечни дефекти . Около 40% от децата със синдром на Даун се раждат с тези дефекти. Някои от тях са леки и могат да се подобрят сами, но тези, които са по-тежки, обикновено изискват операция.
- Около 1% от децата със синдрома на Даун се раждат с трахеоезофагеална фистула, което причинява задушаване и "издуване" на мляко или формула.
- От 2% до 15% се раждат с болест на Hirschsprung, което причинява дисфункция на големи инфекции.
- Около 3% се раждат с непроницаем анус, в който няма анален отвор.
Значението на ранната интервенция
Децата със синдром на Даун почти винаги се отнасят за програми за ранна интервенция малко след раждането.
Ранната намеса е програма от терапии, упражнения и дейности, предназначени специално за подпомагане на деца със синдром на Даун (и други увреждания). Всъщност, федералните закони изискват всяка държава да предоставя услуги за ранна интервенция за всички деца, които се квалифицират, с цел да се подобри развитието на бебетата и малките деца и да се помогне на семействата да разберат и да посрещнат нуждите на своите деца.
Най-често срещаните услуги за ранна интервенция за бебета със синдром на Даун са физиотерапията и логопедичната терапия.
Физиотерапия . Фокусирайки се върху моторното развитие, защото повечето деца със синдром на Даун имат хипотония (нисък мускулен тонус, често наричан синдром на бебешко бебе ), физиотерапията ги учи да движат тялото си по подходящ начин, в допълнение към подобряването на мускулния си тонус.
Двукратната цел е 1) да им помогне да достигнат някои от морските си етапи, докато растат, и 2) да помагат за предотвратяването на проблеми като лошото поведение, което може да причини нисък мускулен тонус.
Реч терапия. Това е много важно за децата със синдром на Даун, които често имат малки устни и леко разширени езици, които затрудняват ясното говорене. Тези проблеми могат да се влошат при деца с нисък мускулен тонус (защото техните мускули на лицето не работят правилно) и / или проблеми със слуха.
Реч терапевти учи децата да комуникират по-ясно чрез говорене или при някои деца със синдрома на Даун чрез жестомимичен език .
Възрастен живот
Много хора със синдрома на Даун успешно превръщат прехода от пребиваване със семействата си до самостоятелно живеене, често в подпомагани жилищни договорености или групови домове. Наличието на екип от специалисти по поддръжка - особено професионални терапевти - които преподават и насърчават умения за самопомощ, може да помогне да се гарантира, че някой с синдром на Даун постига този важен етап.
По-възрастните хора със синдрома на Даун: Специални притеснения
Застаряването носи същите предизвикателства за хората със синдрома на Даун, както и за всички останали, включително повишен риск от състояния като депресия и болестта на Алцхаймер. Лечението е подобно. Една разлика за лицата, които се грижат за тях, а дори и за лекарите, може да е, че може да е по-трудно да забележите появата на тези типове състояния в някой, който има проблеми с ясното общуване за това, което чувства. Полагащите грижи и лекарите трябва да бъдат нащрек за признаци, че възрастните хора със синдрома на Даун може да развият допълнителни смущения.
Къде да намерим емоционална подкрепа
Справянето с емоционалните и практически аспекти на грижата за някой със синдром на Даун може да бъде поразително от време на време. За щастие, няма нужда да "върви сам". Многото източници на подкрепа за хората със синдрома на Даун и техните семейства и болногледачи включват:
- Групи за подкрепа на синдрома на Даун, където хората се събират, за да разговарят за своя опит и да си предлагат взаимно насърчение и идеи
- Консултиране от специалисти по психично здраве, като например социални работници, за помощ със специфични нужди и проблеми
Източници:
Изявление на Американската академия по педиатрия. Здравен надзор за деца със синдром на Даун. Педиатрия. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Управление на генетичните синдроми , 3-то издание. Джон Уили & Синове (2010).
"Стомашно-чревен тракт и синдром на Даун". Национално общество на синдрома на Даун (2016 г.).
"Факти за синдрома на Даун". Центрове за контрол и превенция на заболяванията (2016).