Нещата да не кажа на някой с фибромиалгия или ME / CFS

Когато някой, когото познаваме, е болен, особено с хронично заболяване, може да е трудно да знаеш какво да им кажеш. Често хората искат да изглеждат разумно, съчувствено или полезно - само за да се отърват от болките на болния.

Някои фрази наистина раздразняват много от нас с хронични заболявания като фибромиалгия (FMS) и синдром на хроничната умора ( ME / CFS ).

Докато те обикновено се говорят с най-добри намерения, ние ги чуваме толкова често и те отразяват такава липса на истинско разбиране, че те са като ноктите на една дъска.

Някои от нещата в тази статия може да ви звучат като реакциите на някой, който наистина е прекалено чувствителен. Имайте предвид, че хроничните заболявания причиняват нежелани промени в живота на хората и наистина могат да направят редица неща за самочувствието си. Някой, който е трябвало да се откаже от дейности, особено от работа, може да бъде дълбоко ранен и да се чувства много виновен, техните ограничения.

Пет неща, за да не кажа

Ето 5 неща, които трябва да избягвате да казвате на някой с FMS, ME / CFS или други "невидими" заболявания:

  1. - Изглеждаш страхотно - трябва да се чувстваш по-добре. Външният вид може да е подвеждащ. Възможно е дори да сме по-добре да се прикриваме как се чувстваме, всъщност не се чувстваме по-добре. Или може да е един добър ден след един ужасен ден. Така или иначе, този коментар, който може би е бил предназначен като комплимент, кара много хора да се чувстват неразбрани. Това е решение, направено без усилие наистина да научим как се справяме.
  1. - Да ви измъкнем от къщата. Ще ви дадем тласък! Повярвайте ми, повечето хронично болни хора биха искали да се измъкнат от къщата повече. Ако оставаме постоянно в къщи, вероятно е, че не се чувстваме достатъчно добре, за да се измъкнем. Налагането на натиск да вършим нещо, което не сме физически, причинява допълнителен стрес, което ни прави по-лоши.
  1. - Сигурен ли сте, че не сте само депресирани? Вярно е, че много от нас са депресирани и дори да не сме, симптомите могат да бъдат подобни. Само депресията обаче не може да обясни широк спектър от симптоми, които изпитваме, което често е няколко десетки. Този коментар отхвърля валидността на нашите физиологични заболявания. (Освен това, депресията е много истинско и сериозно заболяване, така че фразата "просто депресирана" никога не е подходяща.)
  2. "Знам как се чувствате, уморявам се и аз." Ако сте толкова уморени, че се чувствате на ръба на пълен физически, психически и емоционален колапс, може да знаете как се чувстваме. В противен случай подобни изявления правят така, че да изглеждате сякаш правите нищо повече от това, че сте уморени. Ако искате да се появи разбиране, по-добре е да кажете нещо като: "Напоследък бях изтощен, не знам как живеете по този начин през цялото време".
  3. "Ако сте имали (упражнявайте повече / отслабнете / ядете по-добра диета / върнете се на работа), ще се почувствате по-добре." Докато упражнения или диетични промени, за да помогнем на някои хора с тези условия, грешните промени могат да ни направят много по-зле. Ние познаваме най-добре нашето тяло и трябва да проучим тези промени за себе си. Загубата на тегло е изключително трудна за човек, който не може да бъде много активен и е казано, че това е трудно за самочувствието. Освен това няма доказателства, че намаляването на теглото ще помогне много. Що се отнася до "връщането на работа", отново това е нещо, което повечето от нас биха обичали да правят, но не могат.

И така, какво трябва да кажете?

Сега, когато имате представа какви теми да избягвате, ето някои неща, които биха били особено приветствани от хората с тези условия.

  1. "Ако не си тръгнал, можем просто да се съберем и да говорим / да играем карти / да гледаме филм." Това показва, че разбирате ограниченията на заболяването и давате на човека алтернатива на отмяната на планове, които биха могли да приспособят по-добре симптомите им.
  2. - Нека да направим заедно пазаруването ни за храна (или Коледа). Ще те взема. Пазаруването може да бъде изключително изморително за нас и наистина може да помогне да има някой друг там да ви помогне с неща като товарене и разтоварване на колата или trekking обратно в магазина за забравен елемент от другата страна. Един наистина добър приятел ще чете Holiday Shopping с FMS & ME / CFS и ще ви даде полезни предложения докато сте навън.
  1. - Колко си днес? Това показва, че разбирате, че енергийните нива могат да варират от ден на ден и могат да помогнат на компаниите ви да се чувстват комфортно, изразявайки ограниченията си.
  2. "Как вървят нещата?" Това е по-добре, отколкото да питате "как се чувствате?" Тя отваря вратата към всички аспекти на живота, вместо просто физическо благополучие. В повечето дни не се чувствам страхотно, но други аспекти на моя живот може да вървят наистина добре.
  3. "Мога ли (да ви дам войска / помощ с това / и т.н.)?" Това работи по-добре от нещо като "Имате ли нужда от мен ...", защото показва готовност да помогне, без да означава, че лицето е неспособно или е бреме.

Ако сте готови да половите усилия да разберете болестите и ограниченията на вашия приятел / семейство, благодаря! Хроничното заболяване може да бъде самотно и поддържането на хората около нас е безценно.