Какво да не казвате на хората с множествена склероза

Малкият такт и мисълта могат да направят дълъг път

Независимо от медицинското състояние, може да е предизвикателство да се кажат правилните неща. Когато разберете, че приятел или член на семейството ви има множествена склероза (МС) и не знаете достатъчно за това, лесно е да прилепите краката си в устата си.

Може да имате предвид и наистина искате да се свържете с човек с МС, като кажете някои от следните неща. Въпреки това, може да не осъзнаете, че няколко от тези твърдения могат да ударят чувствително място за вашия приятел, което ги прави ядосани, вместо да ви привличат към тях.

Ако сте човек, който има приятел, роднина или познат с МС, моля, разгледайте тази статия. Надяваме се, че това ще ви помогне да разберете малко по-добре, когато идват от тези, които живеят с тази болест, както и да ви дадат някои съвети как да имате истински разговор за МС.

- Но ти изглеждаш толкова добре!

Това твърдение изтръпва много хора с МС. Мнозина биха предпочели да чуят, че хората са шокирани, че имат хронично заболяване, отколкото да ги накарат да мислят: "Уау. Изглежда толкова ужасно, че бях сигурен, че това е нещо крайно".

Все пак, за човек с МС, това е трудно да се чуе, когато се чувстват ужасно в 9:45 ч. И знаят, че те трябва по някакъв начин да го правят през деня.

Като "приятно", тъй като този коментар може да изглежда, той не признава всички невидими симптоми, които заразяват хората с МС. Умората от смачкване, дисфункцията на пикочния мехур, която причинява паника и смущение, когнитивната дисфункция, която често ги оставя да изчезнат в средновековните задачи.

Ако човекът с МС вече ви е казал, че страда от толерантна нетолерантност, която ги оставя безсилна или боледува, да им кажете, че изглеждат добре, може да се възприеме по следния начин: "Но нещата не могат да бъдат толкова лоши. "

По-добра алтернатива на "Но ти изглеждаш толкова добре" може да бъде:

- Отвън изглежда, че се справяш доста добре, но как наистина си? Това ви позволява да предадете, че сте впечатлени, че човекът с MS изглежда толкова добре и позволява на MSer да ви разкаже какво наистина се случва (ако той или тя се чувства така).

- Чух, че има лекарство, което лекува МС.

Няма. Това са фактите, ясни и прости.

Има много лекарства (наречени "терапии, променящи заболяването"), които хората с МС могат да инжектират, преглъщат или вливат, с което се намалява вероятността от рецидиви при хора с рецидивираща-ремитираща МС. Това не са лек. Няма лекарства, които да помагат на хората с първична прогресивна МС .

Много хора просто се опитват да бъдат оптимисти и полезни, като разказват какво са чули за "лек". Ако обаче имаше лечение, човекът, живеещ с ДЧ, щеше да знае за това преди теб.

По-добра алтернатива, която ни казва за "лек", може да бъде:

Помолете своя приятел, ако бяхме чували за новата медикаментозна терапия, която е била в новините и какво мислят за нея.

- Просто трябва да мислите положителни мисли.

Това може да е много изнервящо. Моля, никога не кажете на човек с ДЧ, че е "ум над материята". Това означава, че ако той или тя просто може да спре да живее във факта, че всяка ежедневна задача е по-трудна и че някои мечти може да се наложи да бъдат изоставени, а вместо това да се съсредоточи върху дъги и котенца, всичко ще бъде наред.

Вярно е, че яростта или горчивостта за продължителни периоди могат да бъдат контрапродуктивни, но всеки трябва да намери своя път с това заболяване. Казвайки им да мислят щастливи мисли, това е устно еквивалентно на тези ужасни плакати на котетата, залепени в ракия, с надпис "Опитайте се по-трудно!" или картина на планина с думите "Достигни по-високо!" върху него.

По-добра алтернатива би била:

Предложете малко съпричастност към някой, който ви е казал, че преживяват трудни времена със своите държави-членки. Чувствайте се свободни да зададете въпроси, на които може да бъде отговорено или не.

"Имах леля (снаха, учител в гимназията и т.н.), която е имала ДЧ и тя е умряла от нея".

Сега, защо някой би искал да чуе за това?

Няма по-добра алтернатива на тази.

"Наистина трябва да опитате сок от goji (терапия с бариатична натиск, ужилване от пчелите и т.н.), което ми помогна да се отърва от псориазис (тенис лакът, плантарни брадавици и т.н.)".

Всеки би бил много щастлив, че пиенето на кози урина може да ви изцели от някаква болест. Страхотно е, че намерихте нещо, което работи за вас. Те дори могат да бъдат заинтригувани и да задават последващи въпроси.

Хората с МС не са непознати на алтернативната и допълваща медицина. Повечето са опитали нещо - или много неща - в течение на своя живот.

Би било уважавано обаче да се въздържате от настояване (или изискване), че вашият приятел опита нещо по-забавно, защото ви е помогнал. Тя наистина може да дразни хората, които не се чувстват добре.

По-добра алтернатива е:

Споделяйте своя опит, без да подсказвате, че някой друг трябва да го изпробва. По-учтив начин за някой, който се опитва нещата (диети, масажи, витамини), ще споменава най-новия ви експеримент за тези, които може да се интересуват. Изчакайте последващи въпроси и им кажете как е помогнала, без да правите препоръки, освен ако не сте ги помолили.

Дори и тогава, не бива да държите твърде много. Хората, които в крайна сметка се опитват тези алтернативи, могат да се развълнуват, ако се окаже трудно или разочаровано, че не е било за тях.