J-пакетът може да даде възможност за подобряване на качеството на живот
Често ме питат за моята хирургия , която имах през 1999 г. на 26-годишна възраст. Преди първата си операция бях нервна и разговарях с други пациенти, които са имали операция с j-pouch. Някои хора могат да имат избор дали да се подложи на хирургична операция: в моя случай това е медицинска необходимост. Операцията с J-торбички понякога се извършва в 1 стъпка или 3 стъпки, но най-често в 2 стъпки, което е операцията, която имах. Моята операция беше проведена в моята местна болница с местен колоректален хирург , който направи само 5 торби преди мен. По-долу е доста личен отчет за моя опит с J-pouch хирургия, въпреки че съм добавил някои елементи и информация, за да бъдем по-широк ресурс за онези, които обмислят или са изправени пред операция за лечение на улцерозен колит.
Дни, които вече не се въртят около баните
Събуждам се сутринта до усещането за натиск и пълнота в джоба ми. Повечето сутрини започват по този начин, но свиквам. Има някакъв дискомфорт, но това не е същото като неотложността, която изпитвах при улцерозен колит. Можех да пренебрегна чувството за малко, ако избрах, въпреки че щеше да стане все по-неудобно, докато не отида в банята.
Дните с улцерозен колит започнаха да стават само спомени в този момент, докато се установявах в новия ритъм на тялото си. Първата операция (от две) беше трудна: бях под анестезия няколко часа и се събудих с временна илеостомия . Възстановяването беше дълго, аз бях безработен в продължение на 6 седмици, но това беше неприятно и се подобрих всеки ден.
Имам голям белег, който преминава отгоре от коремния ми бутон до коремната ми кост, която не се излекува толкова чиста, колкото би ми харесала, най-вече поради преднизона, който приемах преди операцията.
Не можах да скъсам преднизона преди първата стъпка на джоба, както се надяваше моят хирург: всеки път, когато се опитахме да слезем твърде ниско, кървенето от улцерозен колит отново щеше да започне. В резултат на това най-сетне успях да се скъсам само след операцията. Не съм доволен от белега, защото съм млад, но предполагам, че краят на бикините ми е малка цена, която трябва да платя.
"Ostomy" не е мръсна дума
Илеостомията изобщо не беше това, което очаквах. След години на улцерозен колит и се чудех кога ще удари диария и кога ще се нуждая от бърза баня, илеостомията беше като да имам отново свободата си. Просто отидох и изпразних торбичката ми, когато стана пълно. Не променях гардероба си - носех всички същите дрехи, които направих преди илеостомията ми. Започнах да разширявам диетата си , въпреки че внимавах да следвам инструкциите на моя хирург и да избягвам грубите като ядки или пуканки. Аз дори започнах да се натоварвам, за първи път в моя възрастен живот. Никога не бях изпуснал три месеца, през които имах илеостомията си. Не мисля, че имах голямо умение да прикачам уредите ми за остеомиране, но въпреки това никога не съм имал проблеми или неудобни инциденти.
Промяната на моя илеостомичен уред около два пъти седмично стана част от моята рутина. Моята стома стана само част от тялото ми. Изглеждаше странно, ако си мислех за това твърде много. В края на краищата, стомата е част от червата ти и тя е от външната страна на тялото ми! Но това беше операцията, която ми позволи да живея, надявам се за много дълго време. Без него дисплазията и стотиците полипи, открити в дебелото черво, може да са довели до рак на дебелото черво и до по-лош изход за мен.
Моята ентерозомна терапия (ЕТ) медицинска сестра беше невероятна. Срещнах се с нея преди първата операция и тя помогна да се определи разположението на моята стома. При спешна ситуация стомата може да бъде поставена там, където хирургът смята, че ще бъде най-добре, но имах достатъчно късмет, че имам време да се подготвя. Моята сестра ме попита за начина ми на живот и за видовете дрехи, които носех, и ние решихме заедно къде да поставим моята стома. Анатомията също играе роля в поставянето на стомата - ми казаха, че телата и мускулите на някои хора са различни и че понякога стомата не може да бъде поставена на мястото, което пациентът предпочита.
В моя случай нещата се развиха добре, а моята ЕТ сестра използваше Sharpie, за да маркира най-доброто място в корема ми за моята стома.
Отивате отново "Обикновено"
Когато бях готов за втория етап от операцията с j-pouch (отнемането или обръщането на илеостомията), имах сериозни опасения, че отново ще вляза в операцията. Чувствах се страхотно! Илеостомията не беше голяма работа! Наистина ли искам да премина през друга операция и възстановяване? Но в действителност, втората операция не беше никъде толкова интензивна, колкото първата, а времето за възстановяване беше много по-кратко. Бях без работа само за две седмици и имах много по-малко нужда от болкоуспокояващи. Най-странното нещо беше да свикне с новата джоб. Да, трябваше да го "празя" няколко пъти на ден, но това изобщо не ме притесняваше. Знам, че много хора се притесняват, че трябва да отидат в банята повече пъти след операциите си, отколкото преди операциите им, но в моя случай това нямаше да бъде проблем. Моят улцерозен колит беше класифициран като тежък и дори по време на възстановяването от първата си операция се почувствах по-добре от мен, когато ми беше най-лош colitis.
Първоначално движенията на червата ми през джоба ми бяха течни и, истината беше разказана, болезнена . Изгориха. Но научих бързо кои храни да избягват: пикантни храни, пържени храни, прекалено много мазнини, прекалено много кофеин. Също така имах много други трикове, за да запазя болката и изгарянето до минимум: използвайки бариерен крем на дъното си, използвайки мокри кърпички вместо тоалетна хартия и яденето на храни, които можеха да сгъстят столчето ми като фъстъчено масло или картофи. Моят хирург ми даде няколко насоки за тези неща, но някои от тях научих чрез изпитание и грешка, защото всеки е различен, когато става дума за диета. Отне ми време, докато кожата ми се свива и горенето се спре. След като подхраних диетата си, моето столче започна да се втвърдява и аз бях в банята все по-малко. Всъщност всеки път, когато виждам моя хирург, той пита колко чревни движения имам един ден и честно не го следя.
Движенията на червата за мен са склонни да бъдат шумни, но се чувствам неудобно за тях. Хирургията спасих живота си, въпреки че завинаги промени анатомията ми. Ако съм много внимателен с диетата си, мога да имам почти оформени изпражнения, но често не се грижим за диетата си. Имах улцерозен колит в продължение на 10 години, понякога живеех само на желатин и бульон (и по време на едно незабравимо двуседмично разтягане в болницата, абсолютно нищо, дори вода) и сега, когато съм в състояние да ям храна, истинска храна, отново не искам да се подлагам на скучна и скучна диета. Имам лимити - никога няма да изям салата с ядки, които да бъдат следвани от пуканки, - но мога да се наслаждавам на много храни днес, че никога не бих обмислял хранене в дните на язвен колит.
Но това е "лек"?
Хората често говорят за хирургия с "j-pouch" като "лек" за улцерозен колит. Не мисля, че това е точно описание. Как би могло премахването на един основен орган да се счита за "лек"? За мен лек е лечението на червата и спирането на симптомите. Бъдещето на джоба ми все още не ми е известно. Бих могъл да бъда един от тези, които развиват pouchitis : състояние, което не е добре разбрано, което причинява симптоми като треска и диария. Pouchitis често се лекува с пробиотици и антибиотици, но също така има тенденция да се повтаря. Моят хирург също е несигурен, ако все още съм свободен от потенциални усложнения като блокиране или дори извънтуморно състояние, което може да върви ръка за ръка с възпалително заболяване на червата (IBD), като артрит .
епилог
Знам, че пътят ми от улцерозен колит към j-pouch е изключително лесен. Това приписвам на уменията на моя хирургически екип, но и на готовността си да следя инструкциите на моя хирург към писмото. Срещнах много други, които също са доволни от торбичките си, но също така срещнах някои, които са загубили торбичките си от повтарящ се pouchitis, или защото това, което беше диагностицирано като улцерозен колит, в крайна сметка беше определено като болест на Crohn. Още познавам други, които са имали постоперативни усложнения като инфекции. Някои жени с j-торбички установяват, че засягат плодовитостта им. Това е почти невъзможно да се разбере как хирургията ще засегне всеки един отделен човек, но в моя случай всичко се оказа по-добро.