Решава да има J-Pouch хирургия

Очаквайте грип с хирургия за тежък улцерозен колит

Улцерозен колит руини Моята ваканция

Това беше октомври 1998 г., а аз и съпругът ми бяхме на път да стигнем до "Дисни Свет" във Флорида. Той изнасяше презентация на конференция и аз идвах да яздя - и да видя Мики, разбира се.

Докато бяхме в "Дисни", прекарах много време в тоалетните заради моите улцерозни колити.

За щастие имах книга, която много добре очертава всеки парк. На автобусите до и от хотела често бях в слепи паника, надявайки се, че няма да има нужда да "отивам", преди да стигнем до нашата дестинация. Повече от веднъж съпругът ми и аз трябваше да излезем от автобуса в друг курорт, за да мога да използвам съоръженията там. Имахме малко забавление, но беше трудно винаги да се чудим къде е следващата тоалетна. Опасявах се, че развалям пътуването за съпруга си.

Обратно в реалността...

Когато се върнахме у дома, направих среща с нов гастроентеролог . Тъй като от последната ми колоноскопия беше прекалено дълго, той насрочи един веднага.

Не помня нищо от истинския тест (благодаря на доброто). Първото нещо, което си спомням, е погледът на лекаря ми, когато се върна в района за възстановяване, за да обсъди резултатите ми. Изглеждаше, че е видял призрак, и ми каза, че дебелото ми дебело черво е полипно.

Беше толкова лошо, че се тревожеше, че вече имам рак на дебелото черво и веднага щеше да препоръча операция. Аз, в наркотичното ми състояние, веднага започнах да плача и го попитах дали има предвид двуетапната операция с джобове и той потвърди, че го е направил.

Той се втурна към лабораторните доклади и преди да тръгна, открихме, че полипите не са ракови.

Все още не. Те показват признаци на дисплазия , която може да бъде предшественик на рака. Моето дебело черво може да се превърне в ракообразно, а може и да не.

Решения, решения

Сега имах няколко трудни избора. Не исках операция, но изглеждаше най-добрият начин за действие, тъй като дебелото черво можеше да се превърне в рак през следващите три месеца. Трябваше да реша какъв вид операция и къде щях да го направя.

Консултирах с двама различни хирурзи. Имаха привилегии в различни болници и имаха различни мнения за моя случай. Първият хирург, който видях, каза, че може да ми даде една торбичка в една стъпка, поради моята малка възраст и иначе доброто ми здраве. Това звучеше много привлекателно за мен, но бях скептичен, тъй като прочетох, че процедурата с една стъпка носи повече рискове от проблеми като pouchitis .

Вторият хирург препоръча процедурата в две стъпки. На 25-годишна възраст никой не иска да има две операции в рамките на три месеца, но реших да го направя. Исках това нещо да се направи правилно и ако трябваше да понасям повече болка и дискомфорт, за да имам по-добър живот в бъдеще, това беше наред с мен.

Първата стъпка

За да се подготвя за временната илеостромия , прочетох всичко, с което мога да си взема ръцете за процедурата.

Срещнах се с медицинска сестра и обясних повече за това как да се грижа за моята илеостомия. Тя провери корема ми, решихме къде стомата трябва да се основава на моите дрехи и начин на живот и тя го бе отбелязала на корема с незаличимо мастило. Тя ми даде образец за поставяне на остоми, за да се запозная с него. Когато се прибрах вкъщи, го залепих на корема над моя "стома", за да видя как ще се почувства.

Първата операция беше пълна колектомия и създаване на j-pouch и временна илеостомия. Прекарах 5 дни в болницата и се прибрах с чанта, пълна с лекарства, включително болкоуспокояващи, антибиотици и преднизон .

Имах гостуваща медицинска сестра, която дойде в дома ми, за да ми помогне да променя моя уред. Така че, първите три пъти съм го променил, имах помощ. Третият път го направих аз и сестрата наблюдаваше. Сигурно съм свършил добра работа, защото никога не съм имала течове през всичките три месеца, през които съм имала илеостомията си.

По-лесно ми беше да приема чантата, защото знаех, че това е само временно. Намерих го да е по-интересно, отколкото страшно или грубо (след 10 години с улцерозен колит, имаше малко, което можеше да ме отвращава). Най-хубавата част за чантата беше свободата от тоалетната! Мога да отида до мола и да не се безпокоя, че най-близката баня е на два етажа надолу, и мога да отида на филм и да не трябва да ставам по средата. Майка ми ме накара да си намеря маникюр за първи път в живота си и не трябваше да се безпокоя за кървенето ми, което ми причинява проблеми. Беше невероятно и ако трябваше да имам торба, това беше малка цена, която трябваше да платя.

Втората стъпка

Въпреки че сега се наслаждавах на живота, все още исках да продължа към следващата стъпка и да си прибера джоба. Опитът ми с илеостомията ми показа, че не е депресиращо и ужасно, а може би имах добър живот, ако някой ден трябваше да се върна към илеостомията.

Бях много уплашена да седна на количката, чакайки да ме заведат в операция. Чувствах се добре и да се подлагам на още болка започна да изглежда глупаво. Моята операция беше отложена за няколко часа поради извънредна ситуация. За щастие бях толкова изтощена от стрес, че най-сетне заспих, а следващото нещо, което знаех, че ме навеждаха на операция. Сестрите бяха прекрасни и правеха вицове, за да не се страхувам толкова.

Когато се събудих, имах друга невероятна медицинска сестра в оздравяването, която ми подложи на контрол болката веднага и ме изпратиха в стаята си. Веднага щом познавам достатъчно, първото нещо, което направих, беше да почувствам корема и да проверя дали чантата е изчезнала!

Бях в значително по-малко болка, отколкото след първата стъпка. Отне ми два дни, за да се събудя. Беше ужасно време, не можех да имам нищо за ядене и продължих да влизам в банята и да се опитвам да се движа в червата, но нищо няма да излезе. Започнах да се подувам и много депресиран и тревожен. Накрая, след като това, което за мен изглеждаше като завинаги, успях да премествам червата си! Преди да напусне онази нощ, съпругът ми се увери, че имам табла с чисти течности, а на другата сутрин имам твърда храна. Този следобед се върнах у дома.

Настоящето и бъдещето

След година с джоб, все още се справях много добре. Можех да ям почти всичко, което искам (в разумни граници), и почти никога не съм имала диария. Изпуснах торбата си около 4-6 пъти на ден или когато съм в тоалетната, за да уринирам (с малкия ми пикочен мехур, който е на всеки два часа). Ако ям нещо пикантно, бих могъл да изпитам известно изгаряне, когато използвам тоалетната, но не е нищо като хемороидите и изгарянето, които имах с UC.

Понякога имам това, което се нарича "експлозивни" движения, но това не е по-различно от това, когато имах UC. Всъщност това е по-малко проблем, защото мога да го контролирам и това не е болезнено. Не ми се е налагало да направя лудо тире в тоалетната преди първата ми операция.

В бъдеще се надявам да продължа да правя неща, от които се страхувах, че никога няма да го направя. Много време идва, но мисля, че накрая моят ред е да имам малко щастие и свобода от тоалетните.