Имате ли напредък в лечението и превенцията, за да стане терминът остарял?
Понятието ХИВ / СПИН се използва за определяне на причинно-следствената връзка между вируса на човешката имунна недостатъчност (ХИВ) и специфичните заболявания или състояния, които могат да възникнат в резултат на продължителна инфекция (СПИН или синдром на придобита имунна недостатъчност).
Тя се използва, за да осигури яснота на онези, които може и да не разбират, че инфекцията не означава непременно болест - или по-специално терминална болест - и това е важно.
В края на краищата, какви възпитатели в областта на общественото здраве не са изразили фразата "ХИВ е вирусът, който причинява СПИН" или напомни на хората, че "ХИВ и СПИН не са едно и също нещо"? Тя се превърна в мантра на образованието за ХИВ.
Но какво всъщност означава СПИН днес, извън контекста на клиничната класификация? И защо е едно от условията, при които на стадия на болестта се дава съвсем различно име?
Разбира се, не правим това с рак или с полово предавани болести като сифилис. Нито го правим с хронични прогресивни инфекции като хепатит С или напредващи заболявания като болестта на Паркинсон или Алцхаймер. Всички те се класифицират постепенно, за да се предостави на клиницистите по-ясна пътна карта за лечение.
Променящи се време, променящи се перспективи
Истината е, че ХИВ е много различна болест, отколкото преди 35 години и че СПИН означава нещо съвсем различно от това, което се случи през 1982 г., когато класификацията за пръв път беше измислена.
Днес хората с ХИВ могат да живеят пълноценно и здравословно, ако бъдат предоставени своевременно лечение. И дори ако човек напредва към клиничната дефиниция на СПИН, резултатите са далеч подобрени до това, което бяха само преди десет години.
Факт е, че думата "СПИН" има гравитация. Тя носи тежест както с пациентите, така и с обществеността, която най-често не го заключава като термина.
Едно нещо например е да кажем, че "Джон има ХИВ", а друг - "Джон има СПИН".
И това не е просто семантика, която говорим. Дори от гледна точка на клиничната практика, думата почти напълно липсва в диалога, анахронизъм, който рядко се използва извън образованието за обществено здравеопазване или новинарски новини.
Време ли е да се оттегли думата "СПИН" и просто да се отнесе към болестта като ХИВ? Много хора вярват, че това е така.
Произходът на класификацията на ХИВ / СПИН
Със сигурност има хора, които ще си спомнят време, когато "СПИН" не винаги е бил "СПИН", а по-скоро един от няколкото думи, за които се говори в общественото здравеопазване.
В най -ранните дни на кризата мнозина в медиите го смятаха за "гей рак", след като първият клъстер от инфекции беше съобщен при гей мъже в Южна Калифорния и Ню Йорк. Първоначално изпитан GRID (или гей-свързан имунен дефицит), терминът бързо се измества, когато други популации започнаха да се появяват със сходни, редки състояния.
На един етап центровете за контрол на заболяванията (CDC) предложиха термина "имунно разстройство, придобита в общността" и по-объркано "болестта 4-H" (отнасяща се до хомосексуалистите, хемофилите, употребяващите хероин и хаитяните, все още неизвестно разстройство).
Едва през септември 1982 г. CDC решава понятието "СПИН" да опише болест с "никаква известна причина за намалена съпротива".
Едва след цяла година учените в САЩ и Франция ще открият самостоятелно причината за болестта, нов ретровирус в края на краищата кръщава "ХИВ" през 1986 г. Дотогава СПИН стана толкова вкоренено в общественото съзнание, че беше решено, че "ХИВ / СПИН" ще осигури по-голяма яснота по отношение на причината и последиците от "пълната" ХИВ инфекция.
Терминът е останал при нас до този ден.
Отвъд медицината: значението на класификацията за СПИН
Отвъд клиничната терапия и наблюдението на болестите класификацията за СПИН се използва в ранната епидемия като средство за рационализиране на правителствените помощи за хора с увреждания при пациенти, които по време на такива диагнози са имали средна продължителност на живота само 18 месеца.
Това се считаше за важна класификация от този аспект, тъй като броят на смъртните случаи в САЩ се е повишил до най-високото си ниво до 1992 г. (234 255 смъртни случая от 360 909 СПИН диагнози) и се е превърнал в 8-а водеща причина за смърт в рамките на десет години.
Но всичко това се промени през 1996 г. с въвеждането на високо активна антиретровирусна терапия (HAART), която драматично обърна смъртността. С нарастването на очакваната продължителност на живота четири пъти в течение на следващото десетилетие диагностиката за СПИН вече не може да служи като единствено доказателство за увреждане.
Времето и разбирането на болестта вече се променят бързо.
Борба срещу отказа: ХИВ / СПИН като политически инструмент
Докато в края на 90-те години много страни изпитват ползите от антиретровирусните лекарства от ново поколение, развиващите се страни - много от тях в Африка на юг от Сахара - едва сега започват да се борят с нарастващите си епидемии.
Сред тях, Южна Африка се отстояваше политически под ръководството на тогавашния президент Табо Мбеки, като постави под въпрос дали ХИВ е всъщност причината за СПИН, като често предполага, че това е просто измислянето на "западна" наука.
Всъщност, при откриването на 13-тата Международна конференция по СПИН в Дърбан, Южна Африка, Мбеки отиде до такава степен, че да обяви на опакована аудитория учени и делегати: "Струва ми се, че не можем да обвиним всичко за един вирус. "
Един ден по-късно американският изследовател Давид Хо, в презентация на делегатите на конференцията, посочи първия електронен микроскопски образ на ХИВ и отговори: "Госпожи и господа, това е причината за СПИН".
Въпреки наводнения от глобална критика, все още резистентният Mbeki би означавал болестта само като "ХИВ и СПИН", което предполага, че те някак не са свързани. В отговор южноафриканските клиницисти категорично подчертаха използването на "ХИВ / СПИН" във всяка литература и речи като средство за протест срещу дългогодишното бездействие и отричане на правителството.
След принудителното оттегляне на Mbeki от длъжност през 2008 г. обратът на правителствената политика е огромен, като страната сега се похвали с най-голямата антиретровирусна програма в света.
И все пак, въпреки тези печалби, все още се усещат последиците от години на дебат, с високи нива на погрешно схващане и съмнение за ХИВ - включително вероятността от заболяване и смърт - по същество циментиращи ХИВ и СПИН като едно и също нещо.
Обосновка за премахване на думата "СПИН"
Макар че би било погрешно да се предполага, че премахването на "СПИН" от обществения диалог само ще промени тези нагласи, то непременно няма да има предимство. Промяната е единственото нещо, което определи тази епидемия, което ни позволява непрекъснато да отразяваме как се отнасяме и виждаме болестта по начин, който осигурява по-голяма яснота и социално приемане.
Използването на "жертва на СПИН" през 80-те години, например, в крайна сметка отстъпи място на "оцеляването от СПИН" през 90-те години на миналия век, което в крайна сметка доведе до монитора PLWH (хора, живеещи с ХИВ). И не само семантиката, която доведе тази еволюция; това беше признанието, че не сте просто оцеляли от болестта, а че можете да живеете с нея, добре и здравословно, в продължение на много години и дори десетилетия.
Това не е единственият пример за това. Помислете, че:
- В науките за ХИВ терминът HAART в крайна сметка беше заменен с CART (комбинирана антиретровирусна терапия), когато беше решено, че лекарствата са повече от "много активни". Днес по-проста ART (антиретровирусна терапия) се използва в повечето клинични условия.
- В епидемиологията вече не използваме "гей или бисексуални", когато се позоваваме на тази популация от рискови мъже. Вместо това използваме "мъже, които правят секс с мъже" (МСМ), за да опишат по-точно пътя на инфекцията, а не как човек може или не може да се позове на себе си. Същото се отнася и за термините "наркоманка" и "проститутка", които сега са заменени с "инжекционен наркотик" и "търговски секс работник".
- При превенцията на ХИВ терминът "небезопасен секс" в крайна сметка отстъпи място на "незащитения пол", който впоследствие беше заменен от "безполов безполов", термин, одобрен от CDC през 2014 г., за да отрази напредъка в профилактиката преди експозицията (PrEP) стратегии за биомедицинска профилактика.
С всяка промяна в терминологията дойде повече от просто затягане на дефинициите; те служат за премахване на етикетите за преценка и други пристрастия, които биха могли да доведат до обществената стигма или съмнение.
Мнозина започват да твърдят, че правим същото и с "СПИН" - че допълнително нормализираме заболяването, като го поставяме единствено в контекста на хронична инфекция, която е напълно лечима и, подобно на други предаващи се инфекции, може да напредва на етапи, ако оставена нелекувана. Прекратяването на думата "СПИН" ще бъде първата стъпка към постигането на това.
Дали тези промени ще бъдат обхванати от служители на общественото здравеопазване е несигурно. Някои биха могли да твърдят, че промяната на диалога сега, след като се влее в общественото съзнание от повече от 30 години, ще служи само за подкопаване на напредъка в стратегиите за превенция - и в момент, когато скоростите на инфектиране продължават да застават в САЩ
Единственото нещо, което е сигурно, е, че сме преминали през дните, когато трябва да използваме "ХИВ не е смъртна присъда" като послание за общественото здраве, пряко или присъщо. И това е важното значение на семантиката. Като не признава предшественика на термин като ХИВ / СПИН - откъде идва, защо е използван, ние го запазваме замразени в този контекст. И това е проблем.
Ако имате съмнения, задайте си един прост въпрос: Какво означава СПИН за вас?
Източници:
Центрове за контрол и профилактика на заболяванията (CDC). "Текущо актуализиране на тенденциите при синдром на придобита имунна недостатъчност - САЩ." Седмичен доклад за заболеваемостта и смъртността (MMWR). 24 септември 1982 г .; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 Ревизирана класификационна система за HIV инфекция и разширено дефиниране дело за наблюдение на СПИН сред юноши и възрастни." MMWR. 18 декември 1992 г .; 1 (RR-17).
amfAR, Фондацията за изследване на СПИН. "Тридесет години на ХИВ / СПИН: снимки на епидемия". Вашингтон
Кайзер Фондация за семейства. "CDC смени езика от " незащитен секс " на " безукорен секс "." Вашингтон; публикувана на 25 февруари 2014 г.