Как да се справяте най-добре с невидимите симптоми на МС

Да изглеждаш чудесно не означава, че се чувстваш прекрасно

Симптомите на множествената склероза могат да варират според вида и тежестта и не е задължително да съответстват на това, как човек изглежда външно.

С други думи, физическият вид на човек може да изглежда здрав, но това, което се случва вътре в мозъка и гръбначния мозък на човек с МС, често е разрушително, но не и външно видимо за другите.

Нека да разгледаме по-отблизо някои от тези инвалидизиращи, "невидими" симптоми при множествената склероза и как най-добре да се справите с тях, особено когато другите оспорват истинността си.

Умора при множествена склероза

разбиране

Умората е един от най-потискащите симптоми в МС и е описана по различни начини - от чувството, че имате грип, който изпитва изключителна мускулна слабост и тежест. В допълнение към физически дрениращата природа на умората от МС, други често описват "мозъчна мъгла", която може да доведе до трудности при мисленето и обработката на информация, както и в потиснато състояние на ума.

Докато умората може да произтича от самата болест (мислете за това как нервните ви сигнали трябва да използват повече енергия, за да преодолеят по-уязвимо повредените и унищожени вериги в мозъка и гръбначния мозък), умората в МС може също да бъде причинена от други прояви, като депресия , лекарства и нарушения на съня, за да назовем само няколко.

Ето защо управлението на вашата умора често е сложен процес, който изисква внимателен, уникален подход за всеки човек.

Справяне

След като подредите "защо" зад умората си, Вашият лекар първо ще се отнася към тези второстепенни причини.

Например, лекуването на депресията с антидепресант и терапията с говорене може да облекчи малко умората ви.

По подобен начин, един добър, твърд поглед към вашия списък с лекарства може да разкрие умора, виновник, като този мускулен релаксант, който може да приемате за вашата смущаващо заболяване. Докато много добре се нуждаете от медикамент за вашата спастичност , Вашият лекар може да Ви препоръча да превключите към друго лекарство, да намалите дозата или да я вземате по различно време от деня, за да успокоите умората си.

След като се срещнете с Вашия лекар, ако се счита, че умората ви е свързана главно с MS (самият процес на заболяването), Вашият лекар може да препоръча стратегии за поведение като:

Освен това, Вашият лекар може да Ви препоръча лекарства, които да ви помогнат да преживеете деня си. Някои лекарства, използвани за облекчаване на умората, свързана с МС, включват:

В крайна сметка, умората може да бъде невероятно разочароващ симптом, с който да се справите, особено след като другите не могат видимо да видят вашето страдание. "Невидимостта" на умората от МС може да накара другите да го запитат или да го пренебрегнат, което може да бъде изключително изолиращо и разстройващо.

Говорете с Вашия лекар или помислете дали да видите терапевт, който може да ви помогне да се ориентирате в тези деликатни ситуации. Може би, по време на умора, избягвате онези хора, които не подкрепят и разбират как се чувствате.

Имайте предвид, че не сте сами - вашият невролог и други в рамките на общността на държавите-членки силно разбират вашата умора и това, надяваме се, може да осигури известно утешение.

Когнитивни проблеми при множествена склероза

разбиране

Най-малко половината от хората с МС изпитват проблеми с познавателните способности , като трудности при обработването на нова информация, решаването на проблеми, запомнянето на имената и времето за назначаване и съсредоточаването върху разговори или дейности като четене или гледане на филм.

За разлика от ходене или говорене проблеми, или други "видими" симптоми, когнитивна дисфункция в МС често е доста фини. Всъщност когнитивните трудности на човек често не се забелязват от другите, но това не означава, че те не са обезпокоителни или обезсилващи за засегнатото лице. Някои хора спират да взаимодействат с други хора или дори да напуснат работата си поради когнитивна дисфункция и това може да предизвика депресия и тревожност.

Още повече, други (дори близки) могат да се разстроят или обидят от когнитивните проблеми на дадено лице, ако например се пропусна социално посещение или краен срок поради затруднение в паметта. Това може да бъде изключително разочароващо и изтощително, опитвайки се да обясни на другите, че не сте груби или пренебрежителни; скоро сте забравили поради проблемите, свързани с паметта, свързани с MS.

Справяне

Добрата новина е, че когнитивните проблеми в МС са рядко тежки, като това, което може да видите при хора с форма на деменция, като болестта на Алцхаймер. Все пак, те могат да бъдат недоволни достатъчно, за да доведат до безработица или социална изолация.

Често пъти, хората естествено и здравословно приемат компенсаторни техники за преодоляване на техните когнитивни проблеми, което означава използване на заместващо умение за преодоляване на нарушената функция.

Пример за проста компенсаторна техника е използването на цифров диктофон, който да диктува времената за назначаване, имена или други приятелски напомняния. Други хора използват голям, "магистър" календар в дома си, където записват всеки детайл от посещенията на лекарите до телефонните номера на аптеките.

Ако установите, че когнитивните ви проблеми засягат качеството на живот или ежедневното ви функциониране, не забравяйте да говорите с невролога за това. Може да се възползвате от когнитивна рехабилитация, която не само ще ви помогне да измислите компенсаторни техники, но и да се включите в учебни и паметни упражнения.

Важно е също така да отбележите, че вашите когнитивни проблеми може да не произтичат директно от МС, а от последствията от това, че имате MS, като лош сън, депресия или тежка умора. Сортирането на всичко това може да се окаже трудно и самозапалително, което е причината професионалната когнитивна оценка да бъде полезна.

В действителност, някои хора откриват, че депресията е основната причина за забавянето на умствените им състояния, и като се лекуват депресията (с антидепресант и / или терапия с говорене), техните когнитивни трудности се преобръщат. По същия начин, лекуването на вашата тежка умора със стимулант като риталин (метилфенидат) може също да подобри вашето познание, особено вашето внимание и концентрация.

Болка при множествена склероза

разбиране

Трудно е да се повярва, че MS се счита за безболезнено заболяване; всъщност, ако човек е описал болка, лекарите са използвали MS, за да преместят своя списък с потенциални диагнози. Сега знаем, че MS причинява болка - и огромното мнозинство от хората с МС (около 80%) изпитват болка в даден момент от курса на заболяването си.

Болката в МС често произтича от самата болест, тъй като с МС имунната Ви система атакува миелиновата обвивка (защитна обвивка около нервните влакна) и този процес (наречен демиелинизация) предизвиква нервни сигнали, за да се насочи към непосредствените болкови рецептори. Това означава, че сигналите за болка се изпращат към мозъка, когато те не трябва да бъдат.

Болката, която е резултат от увреждане на нервите, се нарича невропатична болка. Специфични примери за невропатична болка в МС включват:

В допълнение към невропатичната болка, в МС има мускулно-скелетна болка. Всъщност, мускулни спазми и скованост, болки в ставите и болки в гърба са често срещани в МС и са резултат от спастичност и проблеми с ходенето и баланса.

Трети тип болка (наречена пароксизмална болка ) има внезапно начало и обикновено трае много кратко, но може да бъде тежко. Класически пример за пароксизмална болка в МС е знакът на Lhermitte , който предизвиква усещане, което прилича на електрически шок, да падне на гръбнака, когато докосвате брадичката до гърдите си.

Справяне

Тъй като болката може да произтича от самата МС или от последствията от това, че имате MS (например болка в гърба от използването на помощно средство за подвижност ), лечението й често води до многостранен подход.

Например, може да приемете лекарство като Neurontin (габапентин), когато невропатичната Ви болка се разпали. Но за болка, свързана със спастичността , може да имате по-сложен режим на лечение, който включва топлина, масаж, физиотерапия и вземане на мускулна релаксация. Избягването на задействания на вашата болка, като топлината, напрегнатото упражнение, плътното облекло или пълния пикочен мехур също могат да ви помогнат.

Всичко това каза, подобно на други симптоми на МС, болка може да възникне, когато най-малко го очаквате. Това означава, че може да не успеете да отидете на празника на баскетбола на детето си или на рождения ден на партньора си, както е планирано. Усилието на вашата болка, заедно с вината за да "оставиш другите надолу", може да бъде поразително.

Така може да се изолирате и да отхвърлите покани в бъдеще, така че никога не трябва да отменяте. Също така можете да се наложите да отидете на баскетболна игра или парти - всъщност това не винаги е лоша идея, в зависимост от тежестта на болката. Независимо от това, принуждаването на себе си да правиш нещо, когато не се чувстваш добре, може да доведе до ненужен дискомфорт и дори ненаситност.

Когато навигирате в тези предизвикателни и уникални ситуации, най-добре е да потърсите насоки от професионалист в областта на психичното здраве, като терапевт, който има опит в работата с хора с хронично заболяване. Групите за поддръжка, независимо дали са във вашата общност или онлайн, също могат да предоставят съвети за сходни сценарии.

И накрая, откритият и открит диалог с близките ви може да бъде изключително полезен и терапевтичен. Повечето хора просто не разбират вашата болка (и вие не можете да ги обвинявате), но те вероятно ще се почувстват почитани, че споделяте вашите уязвимости - и това може да е отправна точка за красива, съпричастна връзка.

Словото от

Освен умора, когнитивна дисфункция и болка, има много други невидими симптоми на МС, като проблеми с пикочния мехур и червата, проблеми с равновесието, замъглено виждане и слабост.

Независимо от това, ключът към справянето с невидимите симптоми е да ги съобщите на Вашия лекар и вашите близки. Изцелението и разбирането не могат да започнат, докато не станат факти на масата.

Вероятно, вербализирането на симптомите ви ще ви помогне да изградите устойчивост или най-малкото да ви помогне да бъдете малко по-добри за себе си. Вашите симптоми може да са невидими, но те също са много реални.

> Източници:

> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Кои симптоми допринасят най-много за възприемането на здравето при множествена склероза? Голяма Scler J Exp Транс клин . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.

> Foley PL и др. Разпространение и естествена история на болката при възрастни с множествена склероза: систематичен преглед и метаанализ. Болка . 2013 май, 154 (5): 632-42.

> Национално общество на държавите-членки. Когнитивни промени