Ако имате семейна анамнеза за рак, може би сте чували за термина "previvor". Ако имате генетично предразположение към рак и не сте чували този термин, може да откриете, че ви помага да опишете какво е трудно да се определи и да намерите подкрепа.
Нека да разгледаме определението за previvor, наличните възможности за лечение, специалните емоции и страх, които могат да съпътстват констатациите и каква подкрепа има.
дефиниция
Терминът "previvor" е въведен от организацията FORCE и се отнася до оцеляването на предразположение към рак. При някои видове рак съществуват превантивни мерки, които могат да се предприемат за намаляване на риска, но за разлика от тези, които са били диагностицирани с рак, има по-малко информация за това как да започнете. Какво трябва да знаете, за да бъдете овластени като предшественик или да научите дали сте предвестник?
При някои видове рак има скрининг тестове, които могат да помогнат за ранно откриване. При други, може да има операции или лекарства, които могат да намалят риска, че ще развиете рак на първо място.
Например, ако някой има, например, BRCA1 генна мутация с повишен риск от развитие на рак на гърдата или яйчниците, може да започнете ранно скриниране с мамограми или MRI на гърдата . Тези, които са изложени на риск от наследствен рак на дебелото черво, могат да започнат колоноскопични прожекции в млада възраст. Могат да съществуват и превантивни подходи, както и изборът, който Анджелина Джоли направи със своите профилактични мастектомии .
Причини някой може да е презивор
Има няколко причини, поради които някой може да бъде смятан за предшественик. Те включват:
- Тези с известна генетична мутация, която повишава риска от рак, като BRCA1 и BRCA2 мутации.
- Тези, които имат силна фамилна анамнеза за рак. Няколко членове на семейството с един вид рак или хора с определени комбинации от рак (като рак на гърдата в някои членове и панкреас в друг) са по-загрижени от други.
- Имайки рисков фактор за рак, който повишава риска, например, имате анамнеза за възпаление на червата, което може да повиши риска от рак на дебелото черво.
Намиране, ако сте един
Повечето хора, които са "previvors" вероятно не знаят, че терминът се вписва. Генетичното тестване за рак е само едно неотдавнашно явление и нашата информираност за риска от рак се подобрява всеки ден. Важно е всеки да има разбиране за тяхната семейна история и генетичен план и да научи за наследствен рак и генетично изследване, ако е приложимо.
Тъй като разбирането за наследствен рак е в начален стадий, там също има много неточна информация. Не е налице прост кръвен тест, който да ви каже какви ракови заболявания е вероятно да развиете, нито пък са солидните им насоки за по-голямата част от възможните сценарии.
Основното разбиране на статистиката също е важно, когато прочетете за генетичните рискове, за да избегнете ненужни страхове. Например, може да чуете, че притежаването на определен ген удвоява риска от вид рак. Статистика като тази може да е подвеждаща. Ако става въпрос за рак като рак на гърдата, рак, който се появи при 1 от 8 жени, това е важна констатация. Удвояването на риска би довело до 1/4 от риска от развитие на болестта.
Обратно, ако рядко се развие рак само при 1 на 100 000 души, чуването, че имате двоен риск, може да бъде плашещо. И все пак това означава само, че рискът ви сега е 1 на 50 000.
Ако се колебаете да попитате членовете на вашето семейство какви са условията в семейството ви, не сте сами. Може да се окаже неудобно обсъждане. Вие може да искате да проверите някои идеи за това как да има рак фамилна история чат .
предизвикателства
Ще разгледаме някои от възможностите за лечение, ако сте предварителен, семейно планиране и как да се справите с емоциите, но е важно първо да поговорим защо да бъдеш предвестник може да бъде такова предизвикателство.
В края на краищата някои хора могат да направят добре възприети, но болезнени коментари, като например "поне нямате рак!"
Тези, които са оцелели от рак, може да не признаят предизвикателствата, свързани с това, че са предшественици, както се отбелязва в последния коментар. Може би си мислите, че предишните трябва да получат полезна подкрепа, от която вече са били диагностицирани, но това не винаги е така. За съжаление, тъй като има много по-малка подкрепа за преживелите, отколкото за оцелелите. Като предвестник може да се почувствате изолирани и сами.
Да бъдеш предвестник е тревожност, която провокира и в някои отношения тази тревожност може да бъде по-лоша от тази на оцелелите. Защо? Ако сте диагностицирани с рак, можете да излезете с план за лечение. Можете да направите нещо. Вместо това, като предшественик, хората се изправят пред страха от непознатото и несигурността на бъдещето.
Друга разлика е в планирането на лечението. Насоките са налице за повечето видове рак, а повечето онколози са запознати с тях. Какво трябва да направите, за да намалите риска или помощта за ранно откриване на рак? Не винаги е ясно. Използваната технология за откриване на предразположеност (особено генетично изследване) изостава от осъзнаването, че може да съществува предразположение. Същото може да е вярно и за лечението, но е по-емоционално натоварено. Помислете за двойна мастектомия при млада жена без рак.
В едно проучване, което разглежда репродуктивното консултиране в преживелите, е установено, че по-малко от половината от анкетираните здравни специалисти са запознати с управлението. И от тези, които бяха запознати, най-много заявиха, че знанията им са или ниски, или умерени.
Наследствен рак срещу специфични генни мутации
За да илюстрираме някои от предизвикателствата в разбирането на наследствения рак на гърдата, е полезно да се говори за това, което се разбира под наследствен рак на гърдата. Вероятно сте чували за BRCA генните мутации, но те представляват само 20 до 25% от наследствените ракови заболявания на гърдата. Предполага се, че BRCA мутациите са фактор при 5 до 10% от раковите заболявания на гърдата.
Има над 72 генетични мутации, свързани с рак на гърдата , някои от които са с висок риск и някои от тях са с нисък риск. Освен това има няколко, които все още не сме открили. Тестовете са достъпни за BRCA мутации, както и за някои други, но повечето от жените, които развиват наследствен рак на гърдата, не знаят за своя риск. Ето защо е важно да се обмисли семейната история и да не се разглежда само генното тестване. Всъщност, някои лекари вярват, че всеки, който има генно тестване, също трябва да види генетичен съветник. Генетичният съветник може да усети, че съществува риск, като прегледате семейната си история, дори ако тестовете ви са нормални.
Управление на рисковете
Управлението на вашето предразположение към рак ще зависи от няколко фактора, включително вида на рака, относителния риск, че може да развиете рак, възрастта ви и много други. Всеки човек е различен и подходът може да варира за отделните хора в зависимост от това къде са в живота. Ако искате да имате семейство, отстраняването на вашите яйчници няма да е добър вариант, но ако сте завършили семейството си и имате BRCA мутация, това може да стане.
Нека да разгледаме някои примери за скрининг (за подпомагане на ранното откриване) и лечения (за намаляване на риска), които биха могли да бъдат разгледани.
Примерите за възможности за лечение включват:
- Мастектомии за генни мутации с висока честота на рак на гърдата (BRCA1 или BRCA2).
- Отстраняване на яйчниците и фалопиевите тръби за жени с генни мутации на BRCA.
Опциите за скрининг са единствената възможност за някои видове рак. Например, ако някой има наследствено предразположение към рак на белите дробове, те не могат просто да поискат двойно премахване на белите дробове. В този случай може да се обмисли ранно или по-често скриниране. Примерите включват:
- Ранни скрининг и / или MRI за рак на гърдата.
- ГИН изпити и ултразвук на яйчниците за откриване на рак на яйчниците.
- Колоноскопия за скрининг на рак на дебелото черво (при някои наследствени синдроми като синдром на Линч това може да започне в края на детството).
- PSA и други тестове за мъже с мутация на BRCA. (Чрез BRCA мутация мъжете може да не са по-склонни да развият рак на простатата, но могат да развият по-агресивен рак на простатата. Петгодишната честота на преживяемост при мъжете с рак на простатата е 99%, докато 5-годишната честота на преживяемост при мъжете с мутацията на BRCA е 50%).
- Редовни дерматологични изследвания с фамилна история на меланома.
Справяне с емоциите
Ако сте научили, че сте предшественик, вероятно се чувствате както разтревожени, така и разочаровани. Загрижени заради несигурността и разочаровани, защото насоките, ако изобщо съществуват, са неясни.
В същото време може или не да почувствате състраданието, което заслужавате. Коментарът, споменат по-горе, "поне нямате рак", се говори твърде често. Това, което научихме с оцелелите от рак, е, че дълбочината на емоциите е подобна, независимо дали човек е бил диагностициран с много рак на раните си или е диагностициран с рак на напреднал стадий или в крайна фаза.
Ако ви е казано, че сте предсказател, това е плашещо и имате нужда от подкрепата, която бихте получили, ако сте имали рак и може би повече. Определянето на определена диагноза, дори и лоша, понякога е по-лесно от справянето с неизвестното.
Намиране на подкрепа
Намирането на подкрепа е от съществено значение, ако сте предварителен. Чуваме много за това колко важна е подкрепата за тези, които са били диагностицирани с рак. Подкрепата дори е свързана с оцеляването в няколко проучвания! Онези, които участват в групи за подкрепа на рака, често отбелязват колко безценни са тези връзки, дори ако имат подкрепящо семейство и приятели. Утвърждава се да говорите с някой, който "го получава" и наистина разбира какво преживявате.
Същото важи и за преживелите, които могат да се чувстват отделени както от тези, които нямат предразположение, така и от тези, които имат рак. Организации като FORCE (изправени пред нашия риск от рак) са там. Появяват се групи в Facebook и има хора, които са активни на други социални платформи. Ако искате да търсите в социалните медии за поддръжка, хастрата е #previvor.
Съвети
Няколко съвета за previvors са в ред, въпреки че всеки е различен.
- Научете за вашата предразположеност. Това е една ситуация, в която знанието е истинска сила.
- Приемайте, че не всеки разбира страха и несигурността, свързани с предразположението към рак.
- Намерете лекар, който разбира раковата генетика и има интерес и опит в намаляването на риска и ранното откриване.
- Имайте застъпник сред вашето семейство и приятели, които могат да ви застанат, ако сте критикувани за всеки подход, който предприемате.
- Практикувайте начини за пренасочване на разговорите, в които хората ви казват какво трябва да направите. Ако открито говорите за превъзходство, може да имате добри приятели, които препоръчват всичко от диета само от сок от моркови до най-новото стъпало в Амазонка. Имайте предвид, че хората често имат много съвети и мнения за това как да се справят с рака или предразположеност, само за да променят мнението си, ако се диагностицират.
- Намерете поддръжка.
Словото от
Ако сте научили, че имате предразположеност към рак, може да се почувствате неспокойни. Само през последните години имаме налични генетични тестове или дори сме запознати с някои предразположения. Това може да ви остави разочарован.
Да се научите колкото можете за вашата предразположеност и да поставяте рискове в перспектива е много полезно. Намирането на здравни професионалисти, които са заинтересовани и мотивирани да ви помогнат е задължително, но намирането на подкрепата на други, подобно да се справяте с това, че сте предшественик, е безценно.
> Източници:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, С., Tjan-Heiginen, V. et al. Знания на професионалистите, нагласи и насочване на поведението на преимплантационната генетична диагноза за наследствен рак на гърдата и яйчниците. Репродуктивна биомедицина онлайн . 2018. 36 (2): 137-144.
> Леонарцък, Т. и Б. Меунд. Решение за вземане на решения за управление на риска от рак при жените на BRCA +. Западния вестник на медицинските сестрински изследвания . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, В. et al. Американското дружество по клинична онкологична политика - обобщаващо изявление: генетично и геномно изпитване за ракова чувствителност. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.