Хоспис грижи за хора с рак на белия дроб: Какво трябва да знаете?
Дори да се говори думата хоспис е плашеща за всеки, който живее с рак. За съжаление думата "хоспис" понякога се равнява на отказ, макар че е далеч от това.
При рак на белите дробове много хора не получават ползите от хосписи до последните дни на заболяването им. В същото време някои хора избират хосписи, които не са наясно, че може да има нови и ефективни начини за лечение на конкретния напреднал рак на белите дробове .
Какво трябва да знаете, за да сте упълномощени да вземате решение за хоспис; като се уверите, че не сте "скачате пистолета", ако останат ефективни лечения, които биха могли да удължат живота с няколко странични ефекти и да изберат тази форма на грижи достатъчно бързо, за да можете да получите ползите?
Защо е важно да говорите за хоспис, когато се чувствате добре?
Сред хората с рак на белите дробове знаем, че хосписите са недостатъчно използвани. Знаем също, че много хора избират хосписи само в самия край на живота си - последните дни и може би седмици - липсват много от предимствата на тази програма.
В същото време лечението на рак на белите дробове се промени драматично през последните години и се наблюдава промяна на парадигмата в управлението на напредналите стадии на заболяването. Медикаментите, които са били нечувани преди десетилетие, сега позволяват на някои хора да живеят много по-дълго, отколкото в миналото; дори при рак на белия дроб от стадий 4.
Сред тази промяна, как може да разберете дали е време да изберете хоспис? Нека започнем, като говорим за какво точно е хосписът и какво би означавало за вас. Тогава нека да поговорим за това как да направим това болезнено решение.
За съжаление, проучванията ни показват, че много лекари не успяват да отнесат хоспис. Това означава, че Вие и вашето семейство може да се наложи да започнете обсъждане с Вашия лекар и за предпочитане преди да възникне нужда.
В допълнение към възможността да се възползват от хосписните услуги, едно изследване от 2017 г. установи, че едно ранно обсъждане на хоспис с хора с рак на белите дробове води до по-малко безсмислено агресивно лечение в края на живота. (Няма разлика в степента на преживяемост между тези, които са имали агресивно лечение в края на живота и тези, които не са го направили.) В друго проучване членовете на семейството на хора с рак на белия дроб, които са имали ранно записване в хоспис, са имали по-добро възприятие за края на грижа за живота си за любимия от тези, които не са.
Какво е хоспис за рак на белия дроб?
Вместо "място", въпреки че има съоръжения, които предлагат хоспис, хичията е по-скоро философия. Тя се определя като практика, която осигурява хуманна и състрадателна грижа за хората в последните фази на нелечимото заболяване, така че те да могат да живеят възможно най-пълноценно и удобно.
Целта на хосписа е лечението на човека, а не болестта, по начин, който нито ускорява, нито отлага смъртта.
Много хора са объркани между хоспис и палиативни грижи, тъй като и двете се фокусират върху облекчаването на симптомите и осигуряват физическа, емоционална и духовна подкрепа. Основна разлика е, че палиативните грижи могат да се използват по всяко време, дори и при лечебен рак, но грижите за хоспис са предназначени за хора през последните 6 месеца от живота.
Има много митии за грижата за хоспис , включително и за мита, че при избора на хосписна грижа вие "се отказвате". Това далеч не е от истината и в избора на хоспис хората често правят съзнателно решение да живеят последните си дни в достойнство и утеха.
Не всички грижи за хоспис са еднакви и всъщност съществуват четири различни нива на грижа за хосписа, основани на определение на Medicare. Те включват:
- Ниво 1: Рутинно здравеопазване. Тази грижа осигурява основни услуги от сестринските грижи до емоционална подкрепа.
- Ниво 2: Непрекъснато домашни грижи. Непрекъснатото домашно обгрижване обикновено е краткосрочна опция, използвана при силна болка или недостиг на въздух. Грижата се преразглежда всеки ден и се грижи медицинска сестра или домашна помощ от 8 до 24 часа на ден.
- Ниво 3: Обща стационарна грижа. Тази услуга е подобна на непрекъсната домашна грижа, но вместо това е за хора, които предпочитат грижи в болнично заведение.
- Ниво 4: Помощ за отглеждане. Помощта за отдих е временна болнична възможност за онези, които получават хосписи от първо ниво, но стресът на грижите създава трудности и семейството се нуждае от кратка почивка. За тази грижа обикновено има ограничение от 5 дни.
Какви услуги предлагат хосписът?
Най-лесно е да разберете услугите, предлагани от хосписа, ако разберете, че хосписите са предназначени да се грижат за човек физически, емоционално и духовно, а не само за човека, който умира, а за цялото семейство. Някои от услугите, предоставяни от хоспис, включват:
- Контрол на симптомите: Вашият хоспис грижи екип работи за осигуряване на лекарства и подкрепа, за да помогне със симптоми като болка , задух , гадене или повръщане, както и други симптоми на вашия рак или странични ефекти от лечения, които сте имали.
- Устна медицинска помощ : Повечето хора могат да изберат домашен или стационарен хоспис. За тези, които избират домашни грижи, отпускането на болнични грижи (за период до 5 дни) се предлага, когато членовете на семейството се смаят или се нуждаят от почивка по някаква причина.
- Духовна грижа: Вашият екип за хоспис грижи включва духовенство, които могат да ви помогнат с трудните въпроси, с които се сблъскват в края на живота. Тази грижа е предназначена за вашите специфични нужди и не насърчава или изключва една религиозна практика пред друга.
- 24-часов достъп: Ще имате възможност да се свържете с вашия екип за грижа за хосписа по всяко време на деня или нощта с всички въпроси или притеснения, които имате.
- Подкрепа за семейството: Хоспийският екип е насочен към семейството и освен че помага на вашето семейство да разбере какво се сблъсква медицинско, се предоставя помощ за техните въпроси и емоционални борби. Могат да се провеждат и семейни срещи, така че членовете на семейството да могат да споделят това, което чувстват, и да говорят за своите страхове и притеснения.
- Грижи за изнасилване : За период от една година след смъртта, хосписът предоставя услуги на оцелелите членове на семейството. Това може да включва консултиране или духовенство лично или по телефона.
Можете ли да получавате лечение, докато сте в хоспис?
Много хора се страхуват да изберат хоспис, тъй като смятат, че лечението спира напълно. Това не е вярно. При избора на хоспис вземате решение срещу активното лечение на рака на белия дроб, но това не означава, че всички лечения ще спрат. Разликата е, че лечението се фокусира върху облекчаването на симптомите и подобрява качеството на живота ви, вместо да лекува самия рак.
Различните доставчици на хосписи имат различни насоки за това какво представлява активно лечение. Например, използването на захранваща тръба може или не да се счита за палиативна грижа в зависимост от конкретната хосписна агенция. С конкретния рак на белия дроб, програмите за хосписни грижи могат да се различават в това, което е приемливо, като например управлението на злокачествен плеврален излив (образуване на течност около белите дробове, съдържащи ракови клетки).
Някои програми могат да обмислят източването на течността или инсталирането на палиативни мерки, които подобряват недостига на въздух. Друг пример би бил болка или фрактури, дължащи се на костни метастази. Радиационна терапия (или средства за модифициране на костите) понякога се използват за намаляване на болката, но могат или не да се считат за форма на "активно лечение" в зависимост от конкретната агенция за хоспис. Друго съображение може да бъде използването на интравенозни течности, ако човек е симптоматичен поради дехидратация.
Разбира се, лечения, които основно засягат болка, затруднения в дишането и гадене, се покриват, тъй като целта е да се увеличи максимално качеството на живот.
Кога трябва да изберете хоспис с рак на белия дроб?
Хоспията обикновено се препоръчва, когато рисковете и нежеланите реакции на по-нататъшното лечение ще надхвърлят ползите. Разбира се, това е баланс, който всеки човек трябва да претегли, а отговорът може да се различава значително между различните хора. В този спектър няма право и зло; само решение, което е най-добро за вас и вашето семейство.
Важно е да отбележим, че с напредъка в лечението на рака на белия дроб през последните години, дори и с промените, настъпили между 2015 и 2017 г., отговорът може да е много различен, отколкото би бил преди няколко години.
По-нови възможности за лечение, които трябва да имате предвид преди да изберете хоспис
В миналото, при неуспешен рак на белите дробове имаше само няколко възможности. Радиационната терапия при поставянето на напреднал рак на белите дробове е основно палиативна, предназначена да намали болката и страданието. Което най-често оставя химиотерапията самостоятелно като опция, която може да удължи живота; и претеглянето на рисковете и ползите от режимите на химиотерапия е основният въпрос.
Това се промени значително с по-новите възможности за лечение, като целенасочени терапии и имунотерапия. Важно е всички хора с недребноклетъчен рак на белите дробове да имат молекулярно профилиране (генно тестване) на своя тумор, тъй като не всички, които отговарят на условията за тези лечения, са наясно, че са на разположение. Ако е насочена мутация като EGFR мутация , ALK пренареждане или ROS1 генно пренареждане .
Имунотерапията е друга опция, която понякога е ефективна (и драстично за някои хора) с напреднал рак на белите дробове. Това лечение е по-вероятно да бъде ефективно, ако имате PD-L1 тестване, което разкрива високи нива. Въпреки че лекарствата за имунотерапия не работят за всички, те могат, за някои хора, да доведат до траен отговор (продължителен контрол на рака).
Целевите терапии, както и лекарствата за имунотерапия, не са без странични ефекти, но често се толерират много по-добре от традиционната химиотерапия.
Важно е да отбележим, че дори ако лечението с целеви агенти, имунотерапия или химиотерапия може да удължи живота си, някои хора ще изберат да не продължат лечението. Преминаването от лечение за рак на всяка форма не е лесно за никого и някои хора просто се чувстват прекалено уморени, за да преследват повече терапии При вземането на своя избор, трябва да спазвате вашите собствени желания и да направите избора, който е най-добро за вас лично, толкова дълго тъй като сте напълно наясно с възможностите, които имате. Освен това, въпреки че тези лечения могат да бъдат ефективни понякога, евентуално повечето лечения престават да работят, а решението за хоспис ще бъде изправено пред.
Тъй като изборът на хоспис прави по същество избора да спрете активното лечение, отделете малко време да разговаряте с вашето семейство за тези въпроси, които трябва да обмислите преди спирането на лечението с рак .
Въпроси, които трябва да зададете преди да изберете хоспис
Решението за избор на хоспис може да бъде огромно, но може да помогне да зададете няколко въпроса:
- Има ли останали възможности за лечение? При поставянето на този въпрос може да искате да попитате конкретно за възможностите за химиотерапия, целевите терапевтични възможности, възможностите за имунотерапия и възможността за всяка клинична проба, която би била подходяща за Вас.
- Какво е вашето качество на живот като днес? Какво бихте искали да бъде вашето качество на живот? Какви допълнителни лечения ще намалят допълнително качеството на живота ви?
- Имали ли сте консултация за палиативни грижи? Палиативната грижа е грижа, която е насочена към вашето физическо, емоционално и духовно благосъстояние, дори ако вашето намерение е лек.
- Как се чувства вашето семейство за вашето решение?
- Дали хосписната грижа се покрива от вашата медицинска застраховка или от хоспис Medicare ?
Направете миг, за да изведете както предимствата и недостатъците на хосписната грижа . Понякога, когато ги виждате на хартия в черно и бяло, може да направите избора си по-ясен.
Как да намерим най-добрите хоспис грижи
Наличието на хоспис грижи варира в зависимост от това къде живеете и често е по-лесно, ако живеете в градски, а не в селски район. Първото решение е да решите дали желаете да имате домашен хоспис или ако искате да сте в хоспис. Няма правилен избор и най-доброто решение е това, което вие и вашето семейство смятате за правилно за вас.
Много общности имат повече от един хоспис доставчик, така че ще трябва да изберете кой най-добре отговаря на вашите нужди. Вашата онколог и онкологична медицинска сестра може да ви помогне. Ако участвате в местна група за подкрепа на рака на белия дроб или в общността, можете също да поискате препоръки от тези хора. Съществуват и държавни и национални организации, като хосписната организация на вашата държава, с които можете да се свържете с въпроси.
Какво, ако промените ума си?
Важно е всеки, който избере хоспис, да знае, че е добре да промените решението си. Ако решите, че желаете да възобновите активното лечение на рак или ако е одобрено ново лекарство за лечение на рак на белия дроб и вариант за Вас, винаги можете да напуснете хоспис.
Словото от
Говоренето за хоспис е дискусия, която е трудна за хората с рак и техните онколози. За съжаление, знаем, че твърде малко хора избират хосписи, докато не са много близо до смъртта, и пропускат много от чудесните услуги, които хосписът може да осигури. Решението за хоспис с рак на белите дробове изисква повече въпроси и съображения, отколкото в миналото, поради напредъка в лечението на напреднал рак на белия дроб, като целенасочени терапии и имунотерапия.
Няма двама души или два рака, които са подобни и никой не може да направи това важно решение за вас. Важно е да разберете всички ваши възможности и след това да направите избор, който да удовлетворява вашите собствени нужди и тези на вашето семейство. Това каза, че няколко изследвания са установили, че семейства с рак на белите дробове вярват, че качеството им на живот е много по-добро, когато хосписът е бил избран по-рано, отколкото по-късно в последния стадий на заболяването.
> Източници:
> Ersek, М., Miller, S., Wagner, Т. et al. Асоциация между агресивните грижи и оцелелите семейства "Оценка на края на живота Грижа за ветераните с не малък клетъчен рак на белия дроб, който умря във ветераните въпроси съоръжения. Рак . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, М., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, Е., и L. Hatfield. Медицински бенефициенти с напреднал рак на белия дроб опит разнообразни модели на грижи от диагноза до смърт. Здравни въпроси . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Семейни перспективи за агресивна ракова грижа близо до края на живота. JAMA . 2016, 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, В., Kim, М. et al. Ефектът от хоспийската консултация върху агресивното лечение на рака на белия дроб. Рак изследвания и лечение . 2017 14 юли (Ебб пред печат).