Историята на Санди за оцеляването на възпалителен рак на гърдата

Нека малките неща да отидат и да им кажете, че ги обичате!

Санди Джонсън отиде за мамография и излезе с диагноза възпалителен рак на гърдата. Тя издържала редица лечения: химиотерапия, хирургия, радиация. Тя притежава фитнес зала и е готова, а тя е служила като президент на училищния съвет. Санди и нейната мрежа на подкрепа го преживяха през кризата и сега тя остава стабилна. Тук е историята на Санди Джонсън, преживяла рак на гърдата.

Преживелият възпалителен рак на гърдата

Санди Джонсън. Снимка © Училищен район Харлем, Парк Machesney, IL

Санди Джонсън е изправена пред диагностицирането на ударния чук на възпалителен рак на гърдата . С подкрепата на семейството и приятелите си, членовете на училищните съвети и екипа по здравеопазване, тя оцелява като изтощителна терапия, както и епизод на метастази. През всичко това тя държеше дневник и остана упорита и позитивна. Историята й започва с помощта на състрадателен и загрижен специалист по мамограми , който се застъпва за Санди и започва да се търкаля.

Санди е омъжена за съпруга си Гари с двама сина, Джейк и Йордания. Санди и Гари притежават и работят в гимназията "Убежище" в парк "Маххсени" в Илинойс, а Санди е президент на местния училищен съвет през последните 10 години. Нейното пътешествие е описан онлайн в уеб сайта на Caring Bridge.

Диагнозата рак на гърдата на Sandi

Санди Джонсън и Зомета. Zometa инфузия, снимка © Dr. Hoskins
Възраст при диагностика: 50
Вид рак на гърдата: Възпалителен рак на гърдата (3 "до 5" гнездо / лист) и инфилтриращ канцерогенен карцином (3 тумора = 20 - най-големи приблизително 3 см)
Статус на лимфните възли: 5 от 12 положителни възли
Тумор Описание: Етап IV, степен 3
Хирургия: Двустранна радикална мастектомия и биопсия на контролни лимфни възли
Лечение: Химиотерапия с ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), инжекции от Neulasta - 5 месеца. Радиация на мястото на операцията - 7 седмици.
Последваща работа Хормонална терапия: Femara .
Лечение за по-късна метастази: Радиация - 5 допълнителни седмици, месечна доза Zometa, приложена интравенозно (виж снимката).
Диагноза от: 13 август 2007 г.
Семейната история на рака на гърдата: Няма

Нещо е разбито и нещо не е наред

Знаех, че нещо не е наред. Имах счупен (напълнен с физиологичен разтвор) гръдния имплант , който възнамерявах да заменят, в крайна сметка, когато имах време. Междувременно можех да кажа постепенно, че нещо не е съвсем правилно освен почивката. За съжаление, веднъж лекарите са диагностицирали счупен имплант, те просто нямаха никакъв интерес да разследват по-нататък. Искането ми за MRI бе отказано от моята застрахователна компания, защото вярвах, че смятам, че бих могъл да се опитвам да ги измамя, като за мен замених счупения им имплант за тяхна сметка. Не можах да получа помощ на всеки ход и беше разтревожено.

Шокиращата мамограма

И накрая, до момента, когато е настъпила моята годишна мамография , техникът би могъл да каже просто, че е критично болен. В рамките на 16 часа бях на биопсична маса с стая, пълна с хора, които съвсем очевидно виждаха нещо, което никой от тях не беше виждал по-рано. За мен беше зловещ момент. Оттам, бях потънал във вихъра на диагностиката, лекарите, диагнозите и отчаянието. Беше установено, че имам възпалителен рак на гърдата, както и вида на градината ви, инфилтрирайки канцерогенен карцином с включване на лимфните възли. Ракът ми вече се е разпрострял до моето 5-то и 6-то ребро от лявата ми страна, дясната ми бедро и таза, гръдния, цервикалния и лумбалния ми гръбнак. Това е рак IV.

Пометен

Първият химик на Санди Джонсън. Първи химиотерапия, Снимка © Клиничен персонал

Подходът към моето лечение беше направен с усещане за голяма спешност и бързина. Започнах 5 месеца радикална химиотерапия и след това двустранни мастектомии, последвани от 7 седмици радиационна терапия. Хирургията за отстраняване на гърдите ми и раковите заболявания ме държаха в болница в продължение на 11 дни. Но почти два пъти бях загубил живота си в продължение на 2 месеца. Бях хоспитализиран в продължение на 6 дни със състояние, наречено неутропения, при което белият ми кръвен брой беше опасно нисък, което ме накара да се чувствам чувствително към всяка болест, която можеше да си представиш. Бях поставен под карантина в район в болницата, където не можех да видя никой друг освен медицински сестри и лекари, които бяха пригодени за това, което представляваше костюм, изглеждащ костюм.

Кръвният съсирек

Другият път, когато почти умря, беше, когато развих кръвен съсирек в моята вена. Бях хоспитализиран 23 декември, 24, 25, 26 и 27. Коледа, която не беше. Това беше ужасяващо ... неописуем ад. Много пъти смятах, че смъртта би била най-лесният вариант. През по-голямата част от времето прекарах 6 месеца в несвързан с наркотик ступор, опитващ се да се бори с рака, както и ефектите от лечението.

Представено е кратко изречение

Разбирам, че процентът на оцеляване за IBC на този етап е 25%, което го прави 5 години. Бях започнала да изграждам приятелства с други 3 жени, които имат IBC, които вече са умрели от времето, когато ми беше диагностицирана. Самият аз бях казал, че бих могъл да очаквам да живея на прах 6 месеца. Шест месеца! Това просто не може да бъде! Аз съм жизнерадостна, здрава съм, съм готова ... как мога да бъда толкова болен? Как мога да погледна в огледалото и да видя жена, която изглежда здрава ... понякога доста секси ... същата жена, която казват лекарите, вече не може да ходи сред живите само за 180 дни. Просто не може да бъде възможно. Отказвам да вярвам ...

Изключено, за да посетите Помощника

Събрах семейството си и пътуваме до Университета в Уисконсин в клиника "Рак на гърдата" в Медисън, Уисконсин. Експертите ... или по-скоро в надеждата, скромното си мнение, Магьосникът от Оз. Ще ми кажат, че тази работа, която ми остава само 6 месеца, е абсурдна. Ще ме оправят. След 2 часа с екип от експерти в UW / Медисън ме изпратиха с извинение ... не можеха да ми направят нищо. 45-минутното шофиране вкъщи беше толкова дълбоко опустошително, колкото шофирането беше обещаващо надежда.

Точка на преобразуване - време за вземане на решение

На това пътуване вкъщи реших да се върна у дома в Рокфорд, към един от най-позитивните онколози, които бях срещнал досега. Няма да има повече търсене на второ или трето мнение ... духът ми със сигурност ще се счупи, ако получих друга извинителна прогноза. Това е страшно! Пиша от началото на това изпитание в дневник на моя уебсайт на Caring Bridge най-много всеки ден, който предоставя на хората, които се грижат за мен, вътрешния поглед към живота ми като пациент с рак. Бях обявен за това, което ми е наречено "сурово, в лицето, истинност" в моето писане. Горд съм с този факт. Уеб сайтът "Моят грижовен мост" получи почти 190 000 посещения за 16 месеца.

Мрежа за поддръжка

Джейк, Санди и Йордан Джонсън. Снимка © Гари Джонсън
Подкрепата, която имах от семейството и приятелите си (и цялата общност), се движеше толкова силно и нещо, което не можех да оцелея до този момент без това. Имам един съпруг, Гари и двама сина (Джейк, 21 и Йордан, 17), които са невероятни; те са направили и своя дял от страданието. Гари и аз разполагаме с фитнес зала, макар да го пускам, докато работи в администрацията на Blue Cross Blue Shield, също така и на моя доставчик на здравно осигуряване. (Yikes!) Беше трудно. През последните 10 години съм президент на училищния съвет на нашия местен училищен район и съм направил много приятели, които излязоха в подкрепа на мен.

Бъдете свой собствен най-добър адвокат

Не мога да подчертая достатъчно важността на ранната диагностика. По-важното е, че е най-добрият ви защитник. Ако усетите, че нещо не е наред, трябва да се поставите да отговорите. Ако можех да се върна, не бих се съгласил да убедя лекарите, че "всичко е наред", само защото са по-умни от мен ... имат повече образование - трябва да знаят за какво говорят ... трябва да знаят по-добре от мен направя. Ако не сте щастливи, продължавайте да продължавате да бутате. Имате право на мамография, дори и да не е време за ежегодното ви. Ако все още се чувствате неспокойни, попитайте за ултразвук. Ако все още се чувствате неспокойни, поискайте MRI. Ако искането не работи, поискайте. Имате право да сте доволни от отговорите, които получавате от лекарите си.

Метастатично Откровение

Четири месеца след приключването на първия ми курс на лечение, бе открито, че ракът ми се е разпространил в бедрото и таза ми от дясната страна. Усещах, че бях наистина обречена. Разпространяването? Още? Заобиколих няколко дни, преди да разбера, че най-сетне съм в битката за живота си. Искам да живея. Искам да видя възпитаник на 11 клас от гимназията. Не съм готова да прекратя връзките, които имам с двете ми деца, поради рак. Всички мои мисли, цялата ми енергия ... всичко мое всичко сега ще върви към каквото усилие е необходимо, колкото и егоизъм да живее. Това беше истинско откровение.

Задържане стабилно

Санди Джонсън в радиация. Снимка © Клиничен персонал
Преди пет месеца завърших радиацията, необходима за справяне с тези нови сайтове за рак. Оттогава са се появили диагностични тестове, докато все още имам активен рак в 5-то и 6-то ребро на лявата си страна, гръдния ми, лумбалния и цервикалния гръбначен стълб, дясната и лявата част на бедрата и таза, за момента не се движи. Мисля за това като за битка с воля ... какъв е този копеле, който мисли сега? ... какво планира след това? Трябва да стоя една крачка напред ... цял живот напред.

Нови импланти

През следващите четири месеца прекарах физиологични инжекции на всеки три седмици в клапаните на експандери за тъкани, които бяха имплантирани по време на мастектомията. Тези клапани са прикрепени към "кожени носилки", които съвсем очевидно биха могли да протягат изтръпващата ми кожа към гърдите ми, така че да се надяваме, че може да се създаде достатъчно място, за да се поберат гръдните имплантанти.

Ново предизвикателство: лимфедем

През това време също развих неизлечимо състояние, известно като лимфедем . С прекъсването на моята лимфна система лявата ми ръка загуби способността си да обработва течности. Никой не можеше да ме подготви за сериозността на това заболяване и за деформацията, свързана с него. Понякога лявата ми ръка е 7 до 8 инча по-голяма от дясната ми ръка. Често се чувствам като физически изрод и в моменти на самосъжаление се отнасям към себе си като кръстоска между Поей и Франкенщайн.

Повече хирургия, повече терапия

Миналата седмица имах операция, която включва 1) премахване на стречителното оборудване, което е било имплантирано при по-ранна хирургия, 2) премахване на вътрешната белезна тъкан, 3) изрязване на вътрешната гърда / мускулна тъкан, 4) поставяне на гел импланти и 5) "с 8" лапа на кожата на гърба ми, която се е излекувала неправилно от по-ранната операция, включваща присаждане на кожата. Аз също чакам моята застраховка да одобри плащането на $ 8,000 за машина за лечение на лимфедем, която ще помогне да се запази подуването в ръката ми.

Съвети относно здравното осигуряване

Рак. Завинаги ме е засегнала физически и психологически, да не споменавам финансово. Животът е значително по-труден финансово, отколкото бих могъл да очаквам ... особено като имам добра застраховка. Мисля, че е несправедливо пациентите с рак да страдат и в този аспект. НО ... Аз ще живея във всяко финансово състояние, вместо да живея изобщо. Всъщност нека да бъда беден, просто нека живея. Съветът, който ще дам на всички, които пазаруват за здравно осигуряване, е да си задавате един прост въпрос: Това е застраховката, която бих искал да имам, ако имам рак?

Все още тук, преживели

Санди Джонсън със сина Джейк. Снимка © Джордан Джонсън
Следваше пътуването на 15 пациенти с IBC, откакто започнах пътуването си. От миналата седмица, за съжаление, но чудо, аз съм единственият от тези, които все още живеят. Благодаря на Бога всеки ден, защото знам, че всеки е наистина дар. Аз се питам защо "защо" продължавам да оцелявам, докато толкова много, много други не. След това ми напомня: "Не можем да се чудим защо ..."

За щастие, гледам напред

Санди и Гари Джонсън. Снимка © Джейк Джонсън
И накрая, 2008 г. е зад нас и 2009 г. току-що започна със свежестта на чисто нов ден ... време за гледане напред към добрите неща, които животът може да предложи. Радвам се, че съм жив. Животът завинаги се е променил с диагнозата ми за рак, но съм много благодарен. Благодарен съм на Бога и на семейството и приятелите ми ... особено на всички, които ми дадоха толкова много подкрепа по време на този дълъг, труден път, по който пътувах ... правейки го толкова по-лесно да понесе.