Каквото е нужно
Управлението на фибромиалгия и припокриващи се условия не е просто работа на пълно работно време - това е начин на живот. Направих промени във всеки аспект от живота си, някои малки и някои големи, за да се адаптират към моите симптоми и да сведат до минимум нещата, които ги изострят.
За да ви дам известна представа за това, какво означава адаптиране на живота ви към фибромиалгия, аз съм написал по-долу за това, което е моят обичаен ден.
Моите промени в начина на живот бяха направени, за да се справят с моите специфични симптоми и ситуации. Те не са правилните адаптации за всички, но те могат да ви дадат представа за видовете промени, които бихте могли да направите.
Ето как минавам през типичния февруарски ден.
Ден в живота: Управление на фибромиалгия
Алармата ми изгасва в 7:45 часа. Аз го изключвам, гордост за себе си, че не удрям бутона за спиране и след това изключвам машината CPAP (непрекъснато положително въздушно налягане), от която се нуждая за обструктивна сънна апнея . След това отстраня моята CPAP маска и шината, която нося на зъбите си през нощта, така че не ги меша и не влошавам TMJ (временна дисфункция на темпоромандибуларната става).
Лявата ми бедра и шията ми крещят от болка. Преди да стана от леглото, правя умствена оценка на останалата част от тялото си. Ръцете ми са твърди, но не прекалено болезнени за промяна. Раменете и коленете изглеждат добре. Крака? Пфумен и схванат, и все още болен от ходенето, което направих вчера.
Тези първите няколко стъпки ще навредят.
Все още лежейки, правя известна светлина, протягаща се към бедрата, врата и ръцете ми. Тогава седи бавно, за да не се замая и да направя още няколко простирания. Това са комбинация от йога , физическа терапия и нещата, които съм преживял през годините, които ми помагат да се освободя.
Гледам надолу до леглото, за да видя дали си спомням да си слагам чехлите там. Знам, че краката ми ще бъдат по-щастливи, ако първите ми стъпки бъдат смекчени, а не точно на пода, но уви, не ги поставих там, където трябва да имам. Стоя бавно, бедрата ми стенеха и скърцаха и направиха две болезнени стъпки към килера. Килимът се чувства като шкурка. Взимам чехлите и ги поставя на нежните ми крака. Това е малко по-добре.
Събуждам децата си, за да се приготвя за училище. След това се залепя в топло облекло и се гмуркам на дивана, докато не дойде време да ги закарам там. За щастие живеем близо до училището и това е само петнайсет минути пътуване. Връщайки се вкъщи, изхвърлям допълнителните слоеве и разтривам ръцете си, опитвайки се да ги затопля. Винаги се охлаждат, без значение какво правя.
Тъй като имам ужасна безсъние и аз все още не съм намерил ефективни лечения за нея, имах само около четири часа сън. Изплаквам моята TMJ шина и я слагам обратно, поставям маската на CPAP на място и се връщам в сън. Или най-малкото се опитвам. Обичам най-много да се хвърлям и да се обръщам.
Около обяд ставам и отново преминавам през процеса на самоконтрол и разтягане. Щастлив съм да видя, че краката ми се чувстват доста по-добре.
Все пак, това е малко студено, така че отново поставях чехлите, заедно с моята супер мека роба от хавлиени кърпи. Той затваря на фронта, защото не мога да търпя вратовръзка около кръста ми.
Измивам ми TMJ шината и CPAP маска и ги остави настрана да изсушават въздуха, така че те са готови за тази вечер. Тогава правя сутрешния си чай. Отказах се от кафе, защото тя ме притеснява и ме тревожи тревожно. Благодарен съм, че кофеинът в чая няма отрицателно въздействие върху моите фибромиалгични симптоми. (Напълно съм експериментирал, за да съм сигурен!)
Отварям таблетката си за хапчета и изхвърлям 20-някои хапчета, повечето от които допълват . Разделям ги на четири групи и ги измивам с сок от червени боровинки.
(Аз предпочитам сок със силен аромат, който помага да се покрие вкусът им, в противен случай, аз съм остана с риба и корени.) След това използвам физиологичен спрей за нос, поставям под езика си сублингвални витамини В и ям моите смолисти пробиотици.
Стомахът ми е малко объркан днес, така че за закуска имам цяла зърнена каша и кремообразно сирене.
Сега е време за работа. Това е най-голямата промяна в начина на живот, която съм направил поради заболяване: аз бях телевизионен продуцент, работещ на 50-часова седмица в шумна, шумна и хаотична среда. Сега работя от дома, в моя тих офис и планирам работното ми време около живота си и моите симптоми.
Обръщам топлината на едно докосване, за да не се размърда и да седна в моя ергономично правилен стол пред моята ергономично проектирана компютърна работна станция. Отварям моя лаптоп и започвам.
След около два часа и половина съпругът ми се прибира у дома и осъзнавам, че съм седял на едно място прекалено дълго. Протягам ръцете и ръцете си, после се изправям бавно! - и се извинявам на гърба си. Въпреки усилията си, станах доста студено.
Трябва да взема децата си от училище скоро, така че аз се къпя и се излива в някои соли Епсом . Потопя се в горещата вода толкова дълго, колкото мога, и се чувствам прекалено топла. Мускулите ми също се разхлабиха.
Докато се облека, осъзнавам, че съм го направил на топлина. Челото ми няма да спре да се изпотява . Тъй като скоро ще изляза на студа, допълнителната топлина ще си струва.
Върнете се у дома с децата, е време да започнете готвене вечеря. Започвам да нарязвам останалото пиле и ръцете ми протестират, затова помолете мъжа ми да го направи за мен. Сложих една проста пилешка салата, докато децата нагласиха масата.
След вечеря, докато децата почистват кухнята, правя няколко тоалета пране , с помощта на съпруга ми. След това, след като всички заедно гледаме шоуто, е време всички, освен мен, да си легнем.
Когато къщата отново е тихо, е време да свършим още малко работа. Седалният стол просто не се чувства комфортно, така че седя в рефлер и използвам бюрото за бюрото и възглавниците зад гърба ми, за да стане възможно най-ергономично. Поставих моя дял на бедрата си, после го преместих на врата си, после на раменете си, после на левия си крак, преди да я сложа настрана.
Около полунощ приключвам работата си, след което включа телевизора и прекарвам известно време в проверка на имейлите и социалните медии. Мозъкът ми е малко мъгляв , затова трябва да пренасоча шоуто няколко пъти, защото ми липсваше това, което се случваше, докато бях разсеян от компютъра.
След пътуване до кухнята, за да си взема хапчетата за нощно време и да направя успокояващ билков чай, легнах на дивана и започнах още едно шоу, надявайки се, че скоро ще се уморя достатъчно, за да спя. Загадвам на дивана около 3:45 сутринта
Когато съпругът ми се качи за работа един час по-късно, той ме събужда. Вземам моята CPAP маска и TMJ шина и главата в леглото, разтягам бедрата си малко и се уверя, че алармата ми е за 7:45. След по-малко от три часа всичко ще започне отново.