Живот с лимфом на Ходжкин: Копиране и подкрепа

Справяне с болестта на Ходжкин, от диагноза до преживяване

Справянето с диагнозата лимфом на Ходжкин , независимо от вида му , обхваща почти всеки аспект от живота ви до края на живота ви. Първо, има шок на диагноза, последван от емоциите на живот с страшно заболяване. След това има странични ефекти от лечения като химиотерапия и радиация, както и симптоми на самата болест.

И когато лечението приключи, навлизате в новопризната, но изключително важна фаза. Сцената, наречена оцеляване.

Старата поговорка, че "отнема село" никога не е било по-подходящо, отколкото при описване на диагноза рак. Нека да поговорим за справянето и намирането на подкрепа по време на вашето пътуване с лимфом на Ходжкин от диагностициране чрез оцеляване.

Шокът на диагнозата

Нищо не може да ви подготви за думите: "Имате рак". Независимо от това, което може би сте си помислили в миналото, това е съвсем различна история, след като чуете сами тези думи. Може дори да се смеете малко, докато осъзнавате колко много се чувствате, отколкото как сте си представяли, че ще се почувствате. Никой, който не е изправен пред рак, наистина може да разбере.

Треньорите често имат много съвети за тези, които се сблъскват с рак, поне треньори за издръжлив спорт. Това е така, защото изправянето на рак от всякакъв вид е като водене на маратон. Със сигурност има няколко смесени спринта, но в по-голямата си част това е предизвикателство за издръжливост.

Следователно, съветите, дадени на маратонерите, идват на ум:

Когато сте диагностицирани, най-добрата първа стъпка (по-голямата част от времето) е да отделите малко време, за да си поемете дъх.

Шокът от променени взаимоотношения след диагноза рак

Когато започнете това пътуване, вие също ще забележите, че тези, които тичат до вас, ще се променят. Някои състезатели, дори тези, които смятате, че са най-близки, няма да са готови да водят състезанието. Други - някои, които бяхте виждали само в миналото и някои, които никога не сте знаели, ще се промъкнат край теб, като те ви развеселят и те държат, когато се чувстваш слаб. Връзките се променят и някой ден ще оцените промените, дори и тези, които са болезнени сега. Засега, просто знаейки, че взаимоотношенията се променят след диагноза, може да ви помогне да приемете по-добре какво се случва.

Обучение за болестта си

Медицината се е променила драстично (положително) през последните няколко десетилетия, а сега хората с рак и техните лекари работят един до друг, за да разберат плановете за лечение. С напредъка в раковата терапия, сега има много възможности за избор. Макар че това е прекрасно, може да е трудно да се знае точно какъв курс на действие е подходящ за вас.

Научете колкото можете за болестта си, за да можете да бъдете активен член на вашия екип за лечение на рака. Научете как да изследвате рака си онлайн и как да намерите най-новата информация за лечението. Ставайки част от раковата общност (виж по-долу), предлага още един начин да останете на върха на най-новите изследвания, свързани с болестта на Ходжкин.

Задавайте много въпроси и ако не сте съгласни с отговор, попитайте отново. Много хора обичат да доведат приятел с тях на посещенията си по онкология. Този приятел може да ви помогне, като си записвате бележки или зададете въпроси, които се страхувате или колебате да попитате. Най-важното е да научите как да бъдете свой собствен адвокат в грижите за рака . Не само, че вашият собствен защитник намалява част от страха, който идва от рак, но при някои обстоятелства може дори да повлияе на Вашия резултат.

Фертилитет преди и след лечението с Hodgkin лимфом

Ако сте в отношения или дори не, важно е да говорите за плодовитостта в началото на лечението.

Ходжкинската болест често удря в епоха, в която тези въпроси са много важни и важни за живота ви. Не само, че някои лечения повишават риска от вродени дефекти, ако трябва да забременеете по време на лечението, но химиотерапията и лъчевата терапия често водят до постоянно безплодие.

Докато много лечения за рак могат да доведат до безплодие, имайте предвид, че - особено в началото на лечението - може да забременеете. Не само, че някои лечения могат да повредят развиващия се плод, но забременяването може да ви постави в положение, в което трябва да вземете решения, които предпочитате да не правите. Говорете с вашия онколог.

Ако може да пожелаете да забременеете в бъдеще, препоръчваме планиране на плодородието след лечение на рак. Има редица начини за "запазване на плодородието" въпреки ефекта от терапиите. За мъжете замръзващите сперматозоиди са относително лесен вариант. Докато замразяващите яйца са все още на изследователския етап, замразяващите ембриони предоставят възможност на жените, които биха искали да имат биологично дете в бъдеще. Ако говорите с специалист, преди да започнете лечение, като перинататолог, който специализира в грижите за жени, които са имали рак, може да ви помогне да разберете по-добре вашите възможности и да облекчите някои от вашите тревоги и страхове.

Научете повече за ефекта на Hodgkin лимфом върху фертилитета и бременността и възможностите за запазване на плодовитостта след лечение на рак. Имайте предвид, че има допълнителни опции като използване на заместител или осиновяване, ако трябва да се обърнете към плодородието, не е нещо, което сте готови да направите по това време.

Справяне с емоциите

Трудно е да се опишат емоциите, които придружават диагнозата лимфом на Ходжкин, тъй като може да се приложи целият спектър. Може да излезете от тъга до гняв, за да приемете радост и да се върнете многократно, често само за няколко минути или часове.

И докато карате това влакче, любимите ви хора са изправени пред собствените си луди емоции. Всъщност, много любими страдат чрез едно и също емоционално влакче в увеселителен парк с допълнителен стрес от чувство за безпомощност.

Нямаме много съвети, които да споделят как да се справят с тези емоции. Вместо това е важно да знаете, че тези често несъответстващи чувства са нормални. Чувствата и емоциите не са лоши сами по себе си, освен ако, разбира се, не действате върху тези чувства. Докато се справяте с люлеещите се емоции, най-добрите думи на съветите вероятно са това, което бихте предложили при предлагането на съвети на някой друг:

Ако сте живели с лимфом на Ходжкин повече от ден или два, вероятно вече сте чули съвета, че "трябва да сте положителни, за да оцелеете от рак!" Въпреки че е полезно да поддържате позитивно отношение към рака през повечето време, толкова е важно да изразявате негативните си емоции , независимо дали това означава да говорите за страховете си, за неудобствата си или за гнева си, когато трябва да се изправите пред тази страшна болест. Животът не е честен и имате право да го кажете!

Справяне с химиотерапията

Просто чуването на думата "химиотерапия" може да предизвика ужасни мисли за гадене и загуба на коса. Въпреки това, докато косопадът остава често срещан, управлението на други симптоми, като гадене , предизвикано от гадене , е дошло далеч. Много хора вече имат малко или никакво гадене дори от най-гадните лекарства, дължащи се на развитието на наркотици, за да се предотврати този страшен симптом.

Загубата на коса може да бъде обезпокояваща и макар че сега съществуват възможности за предотвратяване на загуба на коса от химиотерапия , като например ледникови капачки, те не винаги се препоръчват, особено при ракови заболявания като Hodgkin's lymphoma. Вместо това, reframing може да бъде от полза. С пречупването си, ситуацията не се променя, но начинът ви на гледане го прави. В допълнение към намирането на някакъв начин да направите избор на перука или други косъм покрива приятно, мисля за предимствата, че няма коса. Може да се наложи да "фалшифицирате", докато не го направите "в този случай, но търсенето на малки позитиви, като например нежелание да се обръсне краката или лицето ви, може да ви помогне да намерите начини да преосмислите някои от другите предизвикателства, свързани с рака както и.

Потискането на костния мозък от химиотерапията обикновено е най-опасният страничен ефект на химиотерапията. Анемията от нисък брой на червените кръвни клетки може да доведе до умора. Тромбоцитопенията от нисък брой тромбоцити може да причини синини. А ниският брой на белите кръвни клетки може да увеличи риска от инфекция. Може да искате да проверите тези мисли за намаляване на риска от инфекция по време на химиотерапия .

Справяне с радиационната терапия

Радиационната терапия се използва по-рядко за болестта на Ходжкин, отколкото в миналото, но все още се използва, особено за ранен стадий на заболяването. Важно е да отбележим, че радиацията, използвана днес за лимфома на Ходжкин, е много по-различна от миналото. Сега радиацията се доставя само до тумора ( радиация на мантията ), за да се запази здравата тъкан и в по-ниски дози, отколкото в миналото. Поради тази причина, когато чуете, че бившият съпруг на третия братовчед на ближния си има проблеми с радиационната терапия за лимфом на Ходжкин преди 20 години (и вие ще чуете тези истории), можете любезно да уведомите съседа си, че нещата са се променили.

Типът странични ефекти на лъчелечението , които може да изпитате, зависят от областта на тялото, която се лекува. Червеност ( радиационен дерматит ) е най-честата нежелана реакция и обикновено се лекува бързо след радиацията (въпреки че може да имате някои постоянни промени в цвета на кожата, които приличат на слънчев загар). Вашият радиационен онколог може да ви даде крем, който да използвате за това. Ако не, не забравяйте да попитате какво трябва да използвате.

С радиация в гръдния кош, възпаление на белите дробове, радиационен пневмонит , е доста често срещано. За щастие този страничен ефект е относително лесен за лечение. Уверете се, че информирате Вашия лекар, ако забележите кашлица или недостиг на въздух, тъй като нелекуваният радиационен пневмонит може да доведе до постоянна радиационна фиброза без лечение. Радиацията на корема може да причини гадене и обикновено води до постоянно безплодие.

Справяне с умора, сърбеж и повече по време на лечението

Без значение какъв е стадият на заболяването ви и без значение какви лечения ще имате, умората от рак вероятно ще посети вашия живот. Почти всеки, който се сблъсква с рак, се занимава с умора и често се смята за един от най-досадните симптоми на лечение на рак. Умората от рак, за разлика от обикновената умора, обикновено не реагира на добра нощ на сън или силна чаша кафе. Нито ще изчезне много скоро, когато завършите лечението.

За разлика от гаденето, нямаме лесни решения за умората, свързана с лечението с Ходжкинов лимфом. Вместо това намирането на начини да живеете живота си в рамките на ограниченията на умората е най-добрият вариант. Проверете тези други съвети за справяне с умората от рак всеки ден.

Приблизително 10 до 25 процента от хората с лимфом на Ходжкин развиват трайна и много дразнеща сърбеж. Вижте тези съвети за справяне с "хаджинската сърбеж".

Важно е да говорите с Вашия лекар за симптоми като умора и загуба на апетит, които, макар и да не са животозастрашаващи в сравнение с някои други симптоми, могат сериозно да намалят качеството на живот. Освен това, тревожността и депресията са много чести при хората с рак и трябва да бъдат разгледани. Много ракови центрове вече имат онкологични психиатри или други специалисти по психично здраве, които могат да помогнат на хората да се справят с проблемите, специфични за онези, които се справят с рака.

Често пъти обаче тези симптоми "неприятности" се поставят на задната горелка и това е жалко. Надяваме се, че всеки ще може да се чувства възможно най-добре през цялото пътуване с рак, вместо да чака края на лечението да се почувства добре. Може да се интересувате от някои от интегриращите лечения за рак , които вече са на разположение в много центрове за ракови заболявания.

Въпреки че тези лечения не са доказали, че сами по себе си помогат (и не трябва да се използват по този начин) рак, няколко от тях са доказали, че помагат на хората да се справят със симптомите на рак и лечение на рак. Опциите в много центрове сега включват масажна терапия, медитация, акупунктура, арт терапия и много други.

Докато интегриращите (алтернативни / алтернативни терапии) могат да помогнат с някои от симптомите, които ще получите, важно е да говорите с вашия онколог за всички хранителни добавки или билкови препарати, които обмисляте. Някои витаминни добавки могат да повлияят на ефективността на лечението с рак .

Грижа за себе си по време на лечението

Докато повечето от вашите онкологични посещения ще включват дискусии за лекарства, използвани за лечение на вашия рак и странични ефекти като ниска кръвна картина, "нормалните" здравословни практики като ядене и упражняване са не по-малко важни.

Храненето на балансирана диета с голямо разнообразие от храни е най-важно и много онколози смятат, че здравословното хранене е неразделна част от лечението на рака. Понякога симптоми на химиотерапия като гадене, промени в вкуса (метални устни) или рани в устата могат да повлияят на храненето. Посъветвайте се с онколога ви да Ви назначи с диетолог, ако това важи за вас. Един диетолог по рака ще има много предложения, за да ви помогне да преодолеете най-трудните проблеми, свързани с храненето.

Физическата активност, както и при повечето здравословни условия, също е много важна. Ако се справяте с умората от рак, вероятно не сте готови да провеждате маратон, но дори и малки количества упражнения са показали, че са от полза. По-кратките периоди на физически упражнения са по-полезни, отколкото по-рядко. Нашият съвет е да изберете физически дейности, които се радват най-много. Не само заслужавате забавни дейности, но сте по-склонни да се придържате към упражнение, ако го намерите за приятно.

Получаването на адекватна почивка е изключително важно, въпреки че много хора се справят с безсъние, свързано с рака . Говорете с Вашия лекар за лечението на проблеми, свързани със съня, свързани с рака , тъй като някои проучвания са установили, че проблемите на съня могат да имат отрицателно въздействие върху резултатите от лечението.

Намиране на подкрепа

Много хора с рак имат семейство и приятели, които искат да помогнат, но всъщност искането и получаването на тази помощ може да бъде различна история.

Вероятно сте чували хората да ви кажат да поискате помощ и това е страхотен съвет. И все пак, има много причини тези с рак да не са склонни да правят това. Дадохте ли някое от следните извинения?

Дори ако обикновено сте "силният", опитвайки се да поискате и да разрешите на хората да ви помогнат, е важно по това време.

В допълнение към молбата за помощ, трябва да се научите да получавате помощ. Много хора трудно получават помощ, освен ако не смятат, че могат да "връщат" по някакъв начин. За съжаление много организации за рак говорят за "връщането", което само засилва това чувство. Не е нужно да се връщате. Един мъдър човек каза, че "най-добрият начин да благодариш на някой за подарък е да го получиш напълно". В този момент трябва да се съсредоточиш върху себе си. Ще има време, по-късно, да "връщате", ако това е това, което искате да направите.

Групи за подкрепа и Общността за подкрепа на лимфом на Ходжкин

Дори ако имате най-любящата група на семейството и приятелите си на планетата, има нещо специално, за да можете да говорите с някой, който е изправен пред подобно предизвикателство. Това е в основата на много групи в нашето общество и защо групата за подкрепа на рака може да бъде толкова неоценима.

Може да имате местна група за подкрепа на рака във вашата общност. По принцип не е необходимо да намерите група за подкрепа специално за хора с болест на Ходжкин, но искате да намерите група хора, които споделят някои от същите проблеми. Например, може да искате да намерите група за подкрепа на рака на хора, които са изправени пред ранен стадий или, вместо това, по-напреднали стадии на рак в зависимост от етапа на собствения ви рак.

Избирането на група за подкрепа е като избора на семейство и много хора смятат, че хората от тяхната група за подкрепа стават приятели за цял живот. Намерете група, която смятате за окуражаваща и възвисяваща, но която също е изправена пред трудните проблеми на по-дълбоко ниво. Не се притеснявайте, ако станете интровертен. Нашият опит е, че няма да има значение, след като откриете група от хора, подобни на вас.

Онлайн общностите за подкрепа на лимфом на Hodgkin също могат да бъдат отличен ресурс. Тези общности ви дават възможност да говорите с други, изправени пред същата болест (или подтип или етап). Много от тези групи говорят за последните постижения в лечението и клиничните изпитвания, които са на разположение, така че освен емоционалната подкрепа, тези групи могат да бъдат много информативни.

Направете миг, за да научите за пациентите с ракови заболявания, социалните медии и защитата на личните ви данни . Интернет може да бъде невероятен ресурс и източник на подкрепа, но си струва да отделите малко време, за да помислите за проблеми с неприкосновеността на личния живот, преди да натиснете бутона "Изпращане".

ПРОДЪЛЖАВАНЕ

В сравнение с последващите грижи за хора, които са имали сърдечен удар или дори подмяна на коляното, в миналото сме направили малко за тези, които са стигнали до края на лечението на рака. Ако сте стигнали до този етап от пътуването си, може би се чудите: "Какво сега?" Много оцелели Ходжкинов лимфом се чувстват загрижени на този етап. Някои хора забелязват, че е като да се каже: "сте готови с лечение, сега имате добър живот", без да имате никаква представа как да направите следващите стъпки в живота.

Преживяването се променя. Много онколози сега създават план за грижи за преживелите раково заболяване за тези, които се лекуват с лечение, което очертава вида на последващите действия, които ще са необходими, както и разглеждане на всички късни последици от лечението на рака .

Научаваме, че мнозинството от хората, които завършат лечението на Hodgkin лимфома, имат някои от тези късни ефекти, независимо дали са последици от самата болест, дългосрочни странични ефекти на химиотерапията или дългосрочни странични ефекти на лъчелечението . Макар че това може да звучи обезсърчително, много центрове за лечение на рак сега имат програми за рехабилитация на рак (като например програмата STAR), които се занимават с тези проблеми, като помагат на хората наистина да имат положителен "нов нормален" режим, когато се лекуват. болка, трайна умора или проблеми с взаимоотношенията, има налична помощ.

Може да се притеснявате, ако сте чули или четете информация за по-късни проблеми при хора, оцелели от лимфома на Ходжкин. Условия като вторични ракови заболявания или дори сърдечни заболявания, свързани с лечението на рак, се появяват понякога. Част от целта на плана ви за преживели рак е, че онкологът ви може да ви помогне да разберете какви са рисковете, които може да имате въз основа на конкретните лечения, които сте имали. Тя може да ви препоръча да преминете през допълнителен скрининг (като например ранно скриниране на рак на гърдата, ако сте имали радиация в гърдите) или поне да ви помогне да разберете каквито и да е симптоми, които би трябвало да повдигнат червен флаг и да ви помогнат да потърсите медицинска помощ.

Положителната страна на оцеляването и сребърните облицовки

Когато говорим за рак, голяма част от нашите разговори се фокусират върху подобряване на степента на оцеляване и справянето с нежеланите реакции. Но последните проучвания установиха, че има някои изненадващи положителни странични ефекти, свързани с лечението на рак. Не само оцелелите от рак изглежда имат по-голямо състрадание от средното и изглежда, че оценяват живота в по-голяма степен, но има някои по-фини, но положителни промени в начина, по който хората мислят, след като преминат през лечението на рака. Отделете малко време, за да научите как ракът променя хората по добри начини и след това да размишлява върху сребърните облицовки, свързани с рака във вашия собствен живот.

> Източници:

> Bryant A., Smith, S., Zimmer, С. et al. Модел на изследователска пътека за връзките между положителната и отрицателната адаптация към рака по отношение на качеството на живот сред оцелелите от неходжкинов лимфом. Вестник на психосоциалната онкология . 2015. 33 (3): 310-31.

> Chircop, D. и J. Scerri. Справяне с неходжкинов лимфом: качествено изследване на възприятията на пациента и нуждата от поддържаща грижа при химиотерапия. Подкрепяща грижа при рак . 2017 Feb 23. (Epub пред печат).

> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. и L. Van de Poll-Franse. Хронична умора при Ходжкин лимфом, преживели и асоциирани с тревожност, депресия и комбиниране. Британски вестник на рака . 2014. 110 (4): 868-74.

> Keegan, T., DeRouen, М., Parsons, Н. et al. Влияние на лечението и осигуряването върху социално-икономическите несъответствия в оцеляването след подрастващи и млади възрастни лимфоми на Ходжкин: Изследване, базирано на населението. Биомаркери и профилактика на раковите епидемиологии . 2016. 25 (2): 264-73.